Hypohyseninsuffizienz durch Substitution

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Felgirl
Bronze-User
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Anmeldungsdatum: 02.10.2016
Beiträge: 37

BeitragVerfasst am: 2. Okt 2016 13:11    Titel: Hypohyseninsuffizienz durch Substitution Antworten mit Zitat

Hi Smile
Da es leider sehr wenig Erfahrungen seitens der Ärzte und sogar in der Literatur nicht viel dazu beschrieben ist versuche ich es mal bei euch!
Bin seit Januar im Subutex Programm (damals 16mg/d). Andere Medikamente die ich nehme sind Elvanse (ADS) und ansonsten besteht seit dem kein Beikonsum.
Körperlich ging es mir mit längerer Einnahme des Subutex zunehmend schlechter, Müdigkeit, Schlappheit, Muskelschmerzen, 15h geschlafen pro Tag...
Nunja bin dann in die Klinik (Endokrinologie) und es wurde eine Unterfunktion der Schilddrüse, sowie ein Mangel an Cortisol, ACTH, Testo, HGH ... festgestellt.
Nach etlichen Tests an was es liegen könnte wurde nun eine Hypophyseninsuffizienz ausgelöst durch das Subutex festgestellt. Das heißt, die Hormone müssen seitdem substituiert werden und das Subutex abgesetzt.
Momentan muss ich 80mg Prednisolon/d, 150 mikrogrann l-thyrox nehmen. Damit sind die Werte im Rahmen, kann wieder Sport etc machen und bin gleichzeitig mit Subu nun auf 3mg/d runter. Möchte allerdings natürlich so schnell es geht auf 0 sein.
Da mein Substiarzt sagte, ich sei der erste Patient der diese Erkrankung ausgelöst durch Opioide habe und sich wirklich auch die Ärzte in der Klinik nur durch amerikanische Literatur darüber informieren konnten hoffe ich es kennt jemand hier!
Gibt es jemand der (auch vl nicht in diesem Außmas) eine gravierende Verschlechterung seiner hormonellen Situation unter der Substitution erlebt hat. Hat es sich wieder eingependelt? Wie lange hat es gedauert?
Wer kann mir sonst etwas dazu sagen?
Ich bin dankbar für JEDEN der mir etwas dazu schreibt.
Diese Nebenwirkung hätte ich bei mir nie für möglich gehalten und muss echt sagen, ohne die hohe Hormonsubstitution war mein Leben so dermaßen nicht lebenswert einige Wochen und Monate, dass ich fast wieder in meine Sucht/Depris/Ängste gerutscht wäre. Kann froh sein hier in der Uni Klinik Tübingen einen endokrinologen gefunden zu haben der mir helfen konnte Wink
Liebe Grüße
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Praxx
Foren-Guru
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Anmeldungsdatum: 25.07.2014
Beiträge: 3203

BeitragVerfasst am: 2. Okt 2016 17:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Felgirl,
eine Hypophyseninsuffizienz durch Buprenorphin ist auf jeden Fall extrem selten. Natürlich kommt auch jedes andere deiner Medikamente oder auch deren Kombination als Ursache infrage - und alle sonstigen möglichen Ursachen natürlich auch...
Buprenorphin als Auslöser kann da nur eine Vermutung sein.Wenn ein etrem seltenes Ereignis wie eine idiopathische Hypophyseninsuffizienz und ein relativ häufiges Ereignis wie eine Buprenorphinubstitution zufällig zusammentreffen, entsteht zwar eine Koinzidenz, aber längst kein ursächlicher Zusammenhang.
Es gibt kaum epidemiologische Studien dazu, in Spanien wurden einmal - unabhängig von der Ursache - 2-4 Neuerkrankungen pro 100.000 Personen/Jahr ermittelt. Die meisten Fälle gehen auf Tumore, Hirnverletzungen oder medizinische Maßnahmen zurück, so dass idiopathische Fälle noch seltener sind.
Also: Niemand, der Buprenorphin einnimmt, muss sich mehr Sorgen wegen eines "Panhypopituatirismus" machen als jeder andere!
Aber wenigstens keine Sorge um einen Testosteronmangel!

LG

Praxx
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endstation
Silber-User
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Anmeldungsdatum: 28.03.2016
Beiträge: 208

BeitragVerfasst am: 2. Okt 2016 20:05    Titel: Antworten mit Zitat

hi felgirl,

zu deinem eigentlich thema kann ich leider nichts beitragen.
ich hab da ja die vermutung, dass es vllt öfter die ein- oder andere nebenwirkung bzw. durchs substitut ausgelöste erkrankung gibt, die aber gar nicht erkannt wird.

ich hatte zb. eine durch das methadon ausgelöste herzrhytmusstörung ("verlängerter QT-intervall"). und obwohl mir mein arzt damals auf meiner frage nach einem wechsel des medikaments sagte, ich wäre dann der erste patient, bei dem er in all den jahren aufgrund dieser sache das substitut wechseln würde, mußte ich letztendlich vom methaddict weg.
seitdem treten auch keine derartigen probleme mehr auf und vorher hatte ich das in mehreren EKGs.

eine internetrecherche verrät einem, dass das allerdings eine weitaus häufigere NW ist als deine sache.


mal was anderes: beendest du die substi jetzt komplett? oder wechselst du das substitut? es gäbe ja noch methadon, levomethadon und morphin zur auswahl.
ich meine, der therapiegrund (= suchtdruck usw.) ist bei dir ja nicht einfach weggefallen...

alles gute dir!
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Felgirl
Bronze-User
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Anmeldungsdatum: 02.10.2016
Beiträge: 37

BeitragVerfasst am: 2. Okt 2016 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Praxx,
auf deinen Beitrag habe ich gehofft. Vielen Dank Smile
Ich wollte damit nicht sagen, dass eine Gefahr für jeden besteht der sich substituieren lässt oder ähnliches. Wie du sagst, es ist extrem selten. Weder mein Substiarzt noch der Arzt der mich klinisch auf Subu eingestellt hat kannte es und wollte es auch nicht Glauben! Natürlich verstehe ich, dass zu erst einmal an Beikonsum gedacht wird, da gäbe es ja auch genug was nciht angezeigt würde trotz SPeichel und UK. Und natürlich denke ich auch, dass es an anderen Medis liegen kann. Ich habe alles was ich genommen habe (Mirtazapin, Sertralin, Diazepam, Ritalin) als ich in der Klinik im Januar eingestellt wurde abgesetzt. Damals hatte ich auch noch kein Elvanse.
Es ist auch körperlich im Krankenhaus jede mögliche Untersuchung nach Tumoren, EKG, EEG, Ultraschall, viele Blutbilder, Urin, Hormontests und so weiter wirklich alles gemacht worden was möglich war und es wurde einfach nichts gefunden!
Nunja und wie du schreibst habe ich mich wohl unglücklich ausgedrückt.
Das es vom Subutex kommt ist nun eben nur die beste (und einzigeste Erklärung, da kein BK/ keine anderen Medis/ keine erkennbaren Erkrankungen in dieser Zeit seit ich die Beschwerden habe), welche die Endokrinologen und anderen Ärzte die sich damit konsiliarisch beschäftigt haben gefunden haben.
Da es mir deutlich besser geht mit der niedrigeren Dosis und das Phänomen von endokrinologischen Schäden durch Opioide ja immerhin (wenn auch seeehr selten) beschrieben ist denke und hoffe ich wirklich, dass es daran liegt.
Muss dir ja nicht erzählen wie es einem geht wenn die ganzen Hormone nicht richtig gebildet werden^^
Wie ist deine Haltung dazu? Denkst du, es kann am Subutex liegen oder würdest du noch woanders schauen lassen (wobei ich echt nicht wüsste was und wo?!)
Danke für deine Antwort Smile
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Felgirl
Bronze-User
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Anmeldungsdatum: 02.10.2016
Beiträge: 37

BeitragVerfasst am: 2. Okt 2016 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

endstation hat Folgendes geschrieben:
hi felgirl,

zu deinem eigentlich thema kann ich leider nichts beitragen.
ich hab da ja die vermutung, dass es vllt öfter die ein- oder andere nebenwirkung bzw. durchs substitut ausgelöste erkrankung gibt, die aber gar nicht erkannt wird.

ich hatte zb. eine durch das methadon ausgelöste herzrhytmusstörung ("verlängerter QT-intervall"). und obwohl mir mein arzt damals auf meiner frage nach einem wechsel des medikaments sagte, ich wäre dann der erste patient, bei dem er in all den jahren aufgrund dieser sache das substitut wechseln würde, mußte ich letztendlich vom methaddict weg.
seitdem treten auch keine derartigen probleme mehr auf und vorher hatte ich das in mehreren EKGs.

eine internetrecherche verrät einem, dass das allerdings eine weitaus häufigere NW ist als deine sache.


mal was anderes: beendest du die substi jetzt komplett? oder wechselst du das substitut? es gäbe ja noch methadon, levomethadon und morphin zur auswahl.
ich meine, der therapiegrund (= suchtdruck usw.) ist bei dir ja nicht einfach weggefallen...

alles gute dir!


Hi Danke dir Smile
Ja, ich war auch erst echt geschockt als der Substi Arzt mir sagte, das kennt er gar nicht und kann nicht sein aber denke auch, dass da eben vieles nicht erkannt wird. Soll allerdings nicht zwingend ein Vorwurf an die Ärzte sein, da es natürlich erst mal bei den meisten Patienten 1000 andere Erklärungen und Möglichkeiten gäbe (andere Medis, BK, Krankheiten). Naja aber du hast recht, wenn man ein bisschen sucht findet man schon etwas dazu, also es kommt vor :/
Die Möglichkeit einer Umstellung habe ich in Betracht gezogen, konkret wurde ret. Morphin oder eben was du nanntest angeboten. Ich denke nur, dass wenn es bei Subu auftritt, es auch bei den anderen ein Problem wäre.
Ich hoffe, dass ich mit 2-4mg/d eingestellt bleiben kann, da es mir ein Beikonsumfreies Leben ermöglicht.
Allerdings wurde bei mir eine Behandlung mit Elvanse (lisdexamphetamin) aufgrund meiner ADS Erkrankung, welche schon sehr lange besteht, allerdings nie richtig behandelt werden konnte da die Sucht zu stark war, seit 1 Monat begonnen und es scheint, als ob ich damit meinen gestörten Dopaminstoffwechsel so gut in den Griff bekomme, dass trotz niedrig (oder evtl. auch ohne?! Subu) ein gutes Leben möglich ist und ich es schaffe den BK weiterhin sein zu lassen.
Hast du die Probleme bei dir in den Griff bekommen? Was habt ihr gemacht?
Liebe Grüße und Danke nochmal Smile
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Wild_Rose
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Anmeldungsdatum: 11.07.2016
Beiträge: 68

BeitragVerfasst am: 3. Okt 2016 09:28    Titel: Antworten mit Zitat

@ENDSTATION:
Das ist ja interessant mit der
Rhythmus Störung ausgelöst durch
Das Substi. Und dein Arzt hat das
Nicht richtig ernst genommen, habe
Ich das richtig verstanden?
Bei uns werden ALLE Patienten so
Nach den ersten drei, vier Wochen
Substi zur Herzkontrolle beim Spezialisten
Geschickt...Und auch sonst sollen
Wir uns melden wenn mit der Pumpe
Was nicht stimmt...
Wunderte mich jetzt schon bei dir...
Nun gut... Ist nicht jeder Arzt gleich.
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Lillian
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Anmeldungsdatum: 22.05.2013
Beiträge: 3894

BeitragVerfasst am: 3. Okt 2016 09:41    Titel: Antworten mit Zitat

Wild_Rose hat Folgendes geschrieben:
@ENDSTATION:
Das ist ja interessant mit der
Rhythmus Störung ausgelöst durch
Das Substi. Und dein Arzt hat das
Nicht richtig ernst genommen, habe
Ich das richtig verstanden?
Bei uns werden ALLE Patienten so
Nach den ersten drei, vier Wochen
Substi zur Herzkontrolle beim Spezialisten
Geschickt...Und auch sonst sollen
Wir uns melden wenn mit der Pumpe
Was nicht stimmt...
Wunderte mich jetzt schon bei dir...
Nun gut... Ist nicht jeder Arzt gleich.


War bei mir auch so. Die Kombi AD und Subst. trugen dazu bei Sad
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Praxx
Foren-Guru
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Anmeldungsdatum: 25.07.2014
Beiträge: 3203

BeitragVerfasst am: 3. Okt 2016 11:27    Titel: Antworten mit Zitat

Ein "long QT"-Syndrom durch Arzneimittel kommt recht häufig vor, meistens ist es vernachlässigbar, wenn nicht mehrere Substanzen gleichzeitig verabreicht werden, die das QT-Intervall im EKG verlängern - bestimmte Antidepressiva u.v.a. - oder deren Effekt durch Enzyminhibitoren verstärkt wird.

EKG und Kontrollen gehören zur Basisdiagnostik der Substitution. Bisher gab es aber nur bei LAAM (Levoacetylmethadon) Probleme, das bis zu drei Tage wirksame Pola-Analogon ist seit vielen Jahren deshalb außer Handel.

Im EKG gibt es klare Grenzwerte, ab welcher "QCT" das Risiko für bestimmte Arrhythmien ansteigt. Bleibt die QTC darunter, besteht keine Gefahr.

LG

Praxx
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Lillian
Foren-Guru
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Anmeldungsdatum: 22.05.2013
Beiträge: 3894

BeitragVerfasst am: 3. Okt 2016 12:01    Titel: Antworten mit Zitat

Bei dem "Arzt" bei dem ich insgesamt 10 Jahre in Substi war, hat mich a) nich körperlich untersucht oder mal abgetastet b) kein Blutbild gemacht ( auch dann nicht, wenn andere Medikamente verordnet wurden) und c) kein EKG. Es kam nur durch Zufall raus mit meinem Herzen Sad
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Felgirl
Bronze-User
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Anmeldungsdatum: 02.10.2016
Beiträge: 37

BeitragVerfasst am: 3. Okt 2016 23:12    Titel: Antworten mit Zitat

Lillian, so aheb ich es auch erlebt .. nicht ernst genommen.. und von ROUTINEUNTERSUCHUNGEN und Blutbildern scheinen viele nichts zu halten (wenns den Substis schlecht ght ist es ja eh nur BK oder andere Medis...)
aber es gibt immer Ausnahmen, die sich wirklich kümmern um ihre Patienten und die gilt es zu finden auch wenn es dauert und anstrengen ist.
Wenn ich nicht die Hilfe hätte, die ich jetzt habe wäre ich längst wieder hoch dosiert auf Subu, mehrfach rückfällig und meilenweit weg von Studium/Job/Sport/Freunden Wink
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endstation
Silber-User
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Anmeldungsdatum: 28.03.2016
Beiträge: 208

BeitragVerfasst am: 9. Okt 2016 22:33    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,

ich hatte dazu gar nichts endgültiges mehr geschrieben, also als nachtrag kurz: mein arzt hat das SEHR ernst genommen. anfangs passte es mir ehrlich gesagt überhaupt nicht, dass in unserer praxis mind. alle 6 monate ein komplettcheck PFLICHT ist. ich hatte nämlich eine arztphobie und bin nicht gern/oft zu ärzten gegangen (außer zum zahnarzt).
jedenfalls MÜSSEN wir zu diesen untersuchungen (EKG, blutuntersuchung etc.), ansonsten bekommt man eben keine vergabe mehr. und das druckmittel wirkt natürlich... man kann maximal 1x unentschuldigt so einen termin verpassen, beim 2.x bekommt man seine vergabe schon nicht mehr.

ich bekam wegen der QT-verzögerung dann langzeit-ekg und noch ein herzultraschall. war dann auch beim kardiologen und bin sclußendlich auf polamidon umgestellt worden. seitdem tritt das nicht mehr auf.


also, wie schon gesagt: als ich ins programm bin, hab ich mir insgeheim auch so einen arzt gewünscht, der einfach das rezept ausstellt und mich ansonsten in ruhe lässt. hab dasa uch von bekannten aus anderen praxen so gehört, dass die nie untersucht werden usw...und mit meiner arztphobie wäre das genau das richtige gewesen damals Wink
aber als ich dann zum 1.mal beim doc aufschlug, hieß es als allererstes: "WIR NEHMEN IHNEN GLEICH BLUT AB, MACHEN EIN EKG, MESSEN BLUTDRUCK USW!", und da war ich dann schocktherapiert Wink

im nachhinein bin ich echt froh, denn ich fühle mich dort medizinisch wirklich gut aufgehoben. anfangs haben mich die zig termine beim arzt aber echt genervt, zumal man das ja auch seinem umfeld verklickern muß, warum man plötzlich so oft zum arzt geht... mittlerweile geht das aber alles.

und wenn ich überlege, dass andere ärzte offenbar nie untersuchen, dann finde ich das bei uns diesbzgl. doch besser.
außerdem sollten EKG und blutbild ja eh standard sein bei dauerbehandlung mit derart starken substanzen.

bei uns in der vergabe sind aber auch übelst viele leute mit beschädigter/kaputter leber und viele hepatitis-patienten. manche bestellt der arzt auch aufgrund ihres desolaten gesundheitszustandes täglich zur vergabe. das ist dann so eine art "lebendkontrolle". so haben es zumindest die vergabeschwestern erzählt...
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endstation
Silber-User
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Anmeldungsdatum: 28.03.2016
Beiträge: 208

BeitragVerfasst am: 9. Okt 2016 22:45    Titel: Antworten mit Zitat

stichwort engagement vom arzt:
ein patient hat mir erzählt, dass er vor ca. 15 jahren einmal krank war und 2 tage nicht zur vergabe gegangen ist. und da ist unser substiarzt sogar nach praxisschließung bei ihm zu hause vorbeigefahren und hat ihm sein substitut gebracht.
allerdings ist er heute wohl anders drauf. inzwischen ist das aber auch eine "szenepraxis" geworden und die vergaberegeln werden sehr streng eingehalten. ältere patienten und auch die mitarbeiter der DroBs haben mir auch schon gesteckt, dass der arzt früher wohl VIEL lockerer drauf war, er aber auch schon einige probleme deshalb hatte...
und mittlerweile läuft das alles penibel nach vorschrift, so weit ich das überhaupt beurteilen kann.
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Lillian
Foren-Guru
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Anmeldungsdatum: 22.05.2013
Beiträge: 3894

BeitragVerfasst am: 10. Okt 2016 02:38    Titel: Antworten mit Zitat

endstation hat Folgendes geschrieben:
stichwort engagement vom arzt:
ein patient hat mir erzählt, dass er vor ca. 15 jahren einmal krank war und 2 tage nicht zur vergabe gegangen ist. und da ist unser substiarzt sogar nach praxisschließung bei ihm zu hause vorbeigefahren und hat ihm sein substitut gebracht. beurteilen kann.


Das hat "unser" Arzt am We auch mal gemacht, weil mein Miwo in der einen Praxis Praxisverbot hatte und so nicht zur We-Vergabe konnte.

Aber neulich war er auch sehr krank und hat angerufen und gefragt, ob ich sein Substitut aholen kann. Sie haben es verneint. Wahrscheinlich haben sie angst, er könnte mir etwas abgeben Cool
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