16 jahre methadon, jetzt interferon! Geht das überhaupt?

[lumiundfiva]

hi,

ich war vor meiner interferon behandlung schon fast 6 wochen krank geschrieben. jedoch wegen rücken bzw. schulterproblemen.

im lohnbüro wollten die nicht einsehen, dass meine jetzige krankmeldung NICHTS mit der damaligen erkrankung zu tun hat. also haben sie die neue krankmeldung als folgeerkrankung betrachtet.

die aok hat mir jetzt ein schreiben ausgestellt, aus dem ganz klar hervorgeht, dass zwischen beiden erkrankungen kein zusammenhang besteht. ist also nur ne frage der zeit, bis die restkohle überwiesen wird.

trotzdem ist es halt nervig, das rumtelefonieren, rumradeln, vorprechen und so weiter. bin halt so verdammt wackelig auf den beinen. jede bewegung kostet mich zur zeit so viel kraft, die ich nicht habe!

merke auch, dass ich in manchen dingen überreagiere. mich stört teilweise "der schiss an der wand..."!


mein verändertes empfinden kommt glaube ich von der medikation. habe nicht geglaubt, dass die auswirkungen so stark sein können. wenn ich spreche, "höre ich mich oft selber", wie wenn ich einen eimer auf dem kopf hätte.

kennt das wer von euch?

hoffe inständig, dass "ihr da draussen" ein bisschen verständnis für meine momentane situation aufbringen könnt...

passt bitte gut auf euch auf und alles gute,

l&f

[Verzweifelt]

Hey Sorry, dass ich mich so lang nicht gemeldet habe, aber ich hatte und hab selber so viel um die Ohren, dass ich oft nicht die Geduld hatte zu antworten.

Also einmal ganz Klar (ich als alte Azubine der Bürokauffrau). Die müssen dir deinen Lohn auszahlen. Normalerweise, sagt die Krankenkasse bescheid und will was ausgefüllt haben, in dem Moment wo du wegen einer Erkrankung 6 Wochen krankgeschrieben bist.
Ist viel Rennerei, aber wenigsten kommt die Kohle noch.

Ich habe am Montag als ich morgens auf die Arbeit fuhr, an dich gedacht, weil ich wusste die 3. Spritze steht an.
Ja das Zeug ist heftig, ich weiss. Mir taten die Knie so weh und ich habe Ewigkeiten von A nach B gebraucht.
Ein Bekannter von mir hatte jedesmal nach der Spritze das Gefühl der würde Wachsen, so taten ihm die Knochen weh.

Ist bei jedem anders. Ich kann mir fast so gut wie alles vorstellen.

Glaub mir, ich habe jedes Verständnis der Welt mit dir. Und jeder der die Interferon Behandlung kennt auch.

LG verzweifelt

[lumiundfiva]

hi,

@verzweifelt:

macht doch gar nix, schön dass du überhaupt schreibst! und vielen dank für deine gedanken/wünsche. das hilft ungemein!

dein bekannter hat´s mmn auf den punkt gebracht. als 12-13 jähriger hatte ich sog. "wachstumsschmerzen". kenne da kein anderes wort dafür, unser hausarzt hat das mitte der siebziger so genannt!

exakt dieses ziehen in den knochen, so muss es sich auf einer mittelalterlichen streckbank anfühlen. ohne mein metha wäre das glaube ich nicht zu packen für mich.

heute hat die nette dame aus dem lohnbüro angerufen und sich vielmals entschuldigt, wegen dem berechnungsfehler bei meinem gehalt. jetzt überweisen die den rest und gut ist´s.

zur behandlung muss ich sagen, alles um mich rum wirkt im moment irreal. egal ob zuhause oder am see, fühl mich leicht trippig, wie so n leichter acid trip. mein kumpel meint ich soll doch froh sein! ''

ich bin froh die behandlung begonnen zu haben. der glaube versetzt bekanntlich berge! das ist sehr wichtig, daran zu glauben dass es aufwärts geht!

@verzweifelt:

wünsche dir von ganzem herzen, dass du nochmal beginnen kannst mit der behandlung. die daumen sind schonmal gedrückt.

wünsche euch allen ein sonniges stressfreies wochenende,

l&f

[Verzweifelt]

Hey,

ach ich bin voller Hoffnung, dass ich vielleicht im nächsten Jahr, nach meiner Abschlussprüfung noch mal anfangen kann. Leider hat es mit der Psyche letztes Jahr ja nicht hingehauen. Aber das wird scho wieder.

Das Gefühl, das alles irreal ist, kenn ich zu gut. Ging mir ähnlich. Aber so Zustände habe ich auch manchmal, seit ich dieses Antidepressiva nehme. schütte mich dann mit Kaffee zu und dann klappst.

Ich hatte totale Aggressionsschübe auf das Interferon, manchmal musste ich wirklich das Zimmer meiner Tochter verlassen, weil ich sonst völlig ausgeflippt wäre.

Wünsche auch dir ein schönes Wochenende. Ich hab jetzt 3 Wochen Urlaub und muss endlich mal nicht aufstehen. Wie geil.

LG verzweifelt

[lumiundfiva]

hi,

ein lebenszeichen von mir.

die behandlung stellt mich auf die probe. meine gedanken kreisen, immer wieder die gleichen bilder in meinem kopf. dazu schwach auf den beinen.

ich höre, bzw. spüre zur zeit jeden herzschlag "stereo", das geräusch in meinen ohren ist am besten mit "woooosh..., wooooosh...,wooooosh..." zu bezeichnen. bin mir im klaren, dass dies mein puls also der "blutfluss" ist, der auch vom viel zu niederen blutdruck körperlich spürbar ist.

doch was kann ich dagegen tun?! ausser jetzt gleich mit bludruckmitteln zu arbeiten?

DAS MACHT MICH VERRÜCKT!

grasrauchen kann helfen, aber auch daneben gehen wenn die "falsche" sorte geraucht wird. schweres hash verstärkt die symptome bloss, manche sativalastigen gräser funktionieren ganz vorzüglich nur leider kann ich mich momentan nicht selbst mit weed versorgen. offene bewährung.

hat wer tips für mich, bitte!

verdammt, so eine kacke!

spüre seit gestern abend um 22.00 uhr JEDEN EINZELNEN HERZSCHLAG!

dazu höre ich ihn stereo. wooooosh..., woooooosh...!

was tun!

genervt aber herzlich,


l&f

[lumiundfiva]

hi,

das woooooosh, wooooosh ist zum glück leiser geworden. weg ist es nicht, aber erträglich.

Die ersten zwei tage nach der spritze sind fast unerträglich. Bin zu schwach um rauszugehen, daheim ist aber diese stille die mich umschliesst und mir im moment gar nicht gut tut.

gestern abend waren wir noch baaden, kann ich jedem/jeder nur wärmstens raten mal wieder zu schwimmen. ein superfeeling, alles fühlt sich leicht an und die zeit im wasser war ich symptomfrei!

kann mich oft nicht aufraffen, versuche immer daran zu denken wie es beim letzten mal "draußen" war. hilft mir persönlich ungemein.

in diesem sinne euch da draußen alles gute, und vergesst nicht:

"what goes up must come down"

und natürlich auch andersrum!

l&f

[lumiundfiva]

hi,


Kinder, wie die Zeit verfliegt!

Habe mich die letzten Monate SF mässig eher zurückgehalten. Ständige Konfrontation mit der eigenen Krankheit, dazu euere Schicksalsschläge machten mir mehr Angst wie sie mir Kraft gaben.

Nicht ins Web zu gehen, ist für mich in solchen Zeiten Selbstschutz.

Bei mir gibt es Neues zu berichten:

Seit 4 Wochen weiss ich, dass die Interferon Behandlung bei mir anschlägt.

Hatte Anfangs eine Virenlast von 3.4 Mio. Das war im Juli 09.

Jetzt tummeln sich nur noch 4.500 (!) einzelne Vertreter ihrer miesen Zunft in meiner Blutbahn. (Okt. 09)

Mein Doc sagt, ich spreche prima auf die Medis an, was mich natürlich sehr glücklich macht. Bei meinem Typ 1 waren die Chancen zur Heilung bekanntlich nur 50:50.


Diese Diagnose hat mir einen kleinen Motivationsschub verpasst.


Die Behandlung ist auszuhalten, leichte Verstimmungen sowie oft völlige Antriebslosigkeit sind leider ständige Begleiter.

Ausserdem bin ich immer müde, ich kann 20 Std/tag pennen. Ohne Medikamente. Natürlich! Dann noch das permanente Ziehen in den Knochen, wie leicht entzügig. Kann schon nerven.

Ich werde die Behandlung auf jeden Fall durchziehen. Der Gedanke auf ein Lebe(n) ohne entzündete Lebe(r) lässt mich stark sein.

Melde mich eher sporadisch wieder hier.

Ansonsten wünsche ich euch da draussen viel Kraft und verliert den Glauben nicht völlig,



l&f

[Verzweifelt]

Hallo lumiundfiva,

es freut mich besonders, dass du dich mal meldest. Ich habe erst am Wochenende an dich gedacht und überlegt, wie es dir geht.

Das du wenig in I-Net bist, kann ich total nachvollziehen. Hätte ich damals auch machen sollen. Ich habe nur über Hep C gelesen. Am Ende war ich glaub ich fertiger über das was ich gelesen habe, wie wegen der Medis.

Es ist gut, das deine Viruslast runtergeganen ist, das ist die beste Nachricht Freu mich mit dir

Ich habe letzten Monat auch mal wieder mein Leberchen betrachten lassen.

Meine Viruslast ist 1,3 Mio, ein klein wenig höher wie letztes Jahr, aber passt.
Doch es kann sein, das sie etwas niederiger liegt. Das mit dem Blut abnehmen hat nicht hingehauen, es war zu wenig. Deshalb war ein Wert zu hoch, weil es zu konzentriert war. Zu Konzentriert = Viruslast höher, denke ich

Die anderen Leberwerte liegen auch im grünen Bereich. Nur die Gamma-GT, aber die is immer höher. Passt auch.

Aber das beste ist, meine Tochter hat auch wieder einen Negativen Test. Ich lasse sie regelmässig (alle 1,5 - 2 Jahre) testen.

Also hier mal was nettes und kein Schicksalsschlag

Ich wünsch dir das Allerbeste und drücke weiterhin die Daumen.

verzweifelt

[lumiundfiva]

hi,

danke für dein post, verzweifelt!

Rate dir auf jeden Fall dazu, nocheinmal von vorne zu starten mit der "antiviralen Behandlung".

Eine Hep.C virenfreie Leber ist schon ein Ziel, für das es sich zu kämpfen lohnt. Halte mir das auch immer wieder vor Augen, meist an schlechten Tagen.

Die Sache mit dem Blutabnehmen ist für mich auch jedes Mal ein Gemetzel. Die Arzthelferin will mir nicht glauben, dass auch der nächste Stich in´s Gewebe kein Blut in die Kanüle zaubern wird.




Nach jeweils 3 Versuchen auf beiden Unterarmen hat sie entnervt aufgegeben. Geschnaubt hat die, als würden IHRE Arme grad zerhackt!

Mittlerweile lass´ich mir mit stoischer Ruhe das Blut aus der Halsschlagader saugen. Im Liegen, versteht sich. Nach 30 sec. ist alles vorbei, die macht ihre 3 Röhrchen voll und gut ist´s!

Vielleicht klappt das auch bei dir!

Wünsche dir auf alle Fälle nur das Beste,

l&f

[Verzweifelt]

Hallo Lumiundfiva ,

ja die Artzhelferinnen schauen bei mir meist auch schon ganz verzweifelt, wenn sie wissen, ich muss Blut abgeben.

Ich hab auf Halsschlagader keine Lust, aber es kann schon sein, das mir irgendwann nichts anderes übrig bleibt. Besser wie die Leiste, aber ich mag beide Stellen nicht.

Ich werde mich Mitte nächsten Jahres entscheiden, ob ich Interferon noch mal starte.

Jetzt hab ich nächstes Jahr erst mal Abschlussprüfung, die geht vor.
Und während der Prüfung Interferon geht gar nicht.
Ich war während meines 1. Therapieversuchs manchmal echt total hirnleer. War nicht in der Lage mich zu konzentrieren, einen klaren Gedanken zu fassen.

Wenn mir das in der Abschlußprüfung passiert, flipp ich aus

Drücke weiterhin die Daumen, lass von dir hören

Verzweifelt

[lumiundfiva]

hi,

heute ist der kürzeste Tag und die längste Nacht!

Winteranfang!

Ich mag diese kalte, zugeschneite Landschaft nur von drinnen aus. Schön gemütlich warm, mit dicken Socken, Tee und so weiter...!

Momentan friert es mich eh ständig, ich freue mich auf den Frühling wie schon seit langen Jahren nicht mehr! Erhoffe mir ein neues Lebensgefühl wenn ich Virenfrei bin, ohne ständige Müdigkeit, Schwäche, Unlust.

In den letzten Jahren war ich permanent am Limit, körperlich wie seelisch. Und genau das soll verschwinden, einfach wieder Freude am Leben haben, auch wenn´s banal klingen mag.

Das ist mein Ziel. Alles weitere gibt sich. Nur in einem gesunden Körper kann ein gesunder Geist wohnen.

Ab morgen werden die Tage wieder länger und das Licht der Sonne wird langsam spürbar stärker!

So in 4 Wochen macht es schon eine Stunde aus, die es länger hell sein wird. Für mich ist der Winteranfang das eigentliche "Neujahr"! Auch Zeit, Bilanz zu ziehen über das verflogene Jahr.

Stehe nun seit fast 6 Monaten in Behandlung und Mitte Januar werden meine Viren nochmal gezählt. Sollte auf Null sein dann, also kein Virus mehr nachweisbar sein.

Wenn´s anders aussieht, entscheide ich/doc neu. Bis daher gehe ich wie bisher von einer erfolgreichen Behandlung aus.

Jeder Gedanke hat bekanntlich seine Kraft!

Arbeitsfähig bin ich zur Zeit definitiv nicht. Es ist mir ein Rätsel, wie manche Menschen trotz Interferon arbeiten können. Wie userin "verzweifelt" auch festgestellt hat, haut das Zeug echt gut auf die Birne! Will sagen, von Konzentrationsschwächen bis hin zum kompletten Verlust des Fadens im Gespräch...totale Mattscheibe oftmals.

Hat natürlich mit der Medikation zu tun. Die Anzahl der roten/weissen Blutkörperchen geht stetig nach unten bei mir. Bisher aber alles im "Normbereich", wie die freundliche Dame vom Labor mich wissen liess.

Mensch ist halt sauerstoffmässig unterversorgt, erklärte mir mein doc.
Deshalb oft Schwindelgefühl, wacklige Beine, immer so kurz vor´m umkippen.

@verzweifelt: dass dir das in deiner Prüfung passiert, kannst du ausschliessen! Du nimmst ja momentan keine Interferone ect.!

Also, keine Panik, ok?!


Ansonsten wünsche ich euch da draussen alles Gute, eine hoffentlich Entzugsfreie Zeit und lasst euch nicht vom Konsumwahn anstecken!

l&f

[Verzweifelt]

Hey Lumiundfina,

schön von dir zu hören

Ja, gell jetzt weisst du was ich meinte irgendwie macht das Zeugs doof Ich saß manchmal auf der Arbeit vorm Rechner und habe die einfachsten Anwendungen nicht hinbekommen *kopfschüttel*

Es würde mich freuen, wenn du mitteilen würdest, was bei deiner PCR Untersuchung rausgekommen ist.

Bist du den bereits auf "Null"?
War das Virus nach 3 Monaten noch nachweisbar?

Bohh, ich drücke dir ganz einfach nur die Daumen, dass es bei dir klappt *ganzfestdrück*

Ja frieren, ich schwöre dir, ich bin zwar ne Frau, aber nicht wirklich verfrohren. Aber auf Interferon lag ich mit Jogger und 3 Decken im Bett. Kein Blödsinn.

Ich wünsche dir schöne Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch, falls wir uns hier nicht mehr lesen.

Berichte ob du den Mietvertrag mit deinen "Untermietern" kündigen konntest

Ganz liebe Grüsse Verzweifelt

[lumiundfiva]

Hi,

leider waren nach drei monaten noch 4.500 (viertausendfünfhundert) viren nachweisbar.

Das war Mitte Oktober.

Mitte Januar, also nach 6 monaten Behandlung sollte ich "nachweisfrei" sein!

Die sind zwar hartnäckig, aber ich bin das auch!

Halte dich sowieso auf dem laufenden, wie es bei mir weitergeht.

Könnten eh per mail kommunizieren. Bist ja meine "treueste" Begleiterin hier im Forum. Eigentlich auch die einzige.

Dir auch besinnliche Tage, schöne Weihnachten und natürlich einen gutem Rutsch aber bitte nicht ausrutschen!

Gruss l&f

[Verzweifelt]

Sehr gerne du hast ja meine Addy

Ich bringe jetzt den vorletzten Arbeitstag noch hinter mich und dann ... uff ich bin platt und brauch Urlaub.

Grins, bis dann

[lumiundfiva]

Ein gepflegtes "high" an alle, die meine Zeilen lesen bzw. gelesen haben!

Ich habe am 19.04.2010 meine Antiviralen Medikamente abgesetzt. Der Doc sagt ich wäre "austherapiert", soll heißen eine weitere Behandlung macht mehr kaputt als sie bringt.

Nach einem halben Jahr waren noch Viren nachweisbar. Zwar nur noch "weniger als 25 Virlein pro ml Blut".

Jetzt, drei Monate später sind es leider wieder über 400/ml Blut.

Therapie gescheitert sozusagen.

Zwar sind meine Leberwerte/Blutwerte besser wie vor 10 Monaten, doch das ist im Moment nur ein kleiner Trost. Ich hatte mich zu sehr in Sicherheit gewägt, wollte keine negativen Gedanken zulassen, habe mich voll auf "Heilung" eingestellt.

So einfach ist das aber nicht!

Wäre halt zu schön gewesen, Ruck Zuck Virenfrei in 10 Monaten so dachte ich mir. Nach 24 Jahren mit dieser Infektion war das ein wenig vermessen von mir. Dies hat mir das Leben knallhart beigebracht.

Werde versuchen nicht zu viel über meine Situation nachzudenken. Im Jahr 2011 bzw. 2012 wird in der BRD àller Voraussicht nach ein neues Hepatitis Medikament zugelassen werden. Laut meinem Doc wird dieses neue Präparat in der Lage sein, den HC Virus mit einer Wahrscheinlichkeit von nahezu 100 % Entgültig und für immer zu elimenieren!

Bis dahin versuche ich gesund zu leben, vor allem Alkohol werde ich weiterhin meiden.

Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Alles Gute und passt auf euch auf,

L & V