Endlich Substitol

[Los Fritzos]

Als ich im Frühsommer 1996 einen Kalten Entzug in einer Psychiatrischen Klinik gemacht habe, hätte ich mir nie vorstellen können, wie sich das die nächsten zwanzig Jahre entwickelt.
Ich habe trotz meiner jahrelangen H-Sucht immer geschafft, meinen Job zu behalten. Mein Arbeitgeber hat davon nichts gewusst. Trotzdem habe ich mich dazu entschlossen, mit offenen Karten zu spielen. Allerdings kam eine Langzeittherapie für mich nie infrage.
Mein damaliger Prokurist war sehr skeptisch, da er bereits bei einem anderen Unternehmen von Drogensüchtigen ausschließlich enttäuscht wurde. Ich wollte es ihm damals beweisen und damit eine Lanze für alle Süchtigen brechen, mit denen er mich zutun haben sollte. So entschied ich mich dafür, sofort nach meiner Entlassung Nemexin(Naltrexon) einzunehmen, um meine Rezeptoren für Heroin zu blockieren. Zusätzlich ließ ich mich auf den Deal ein, einmal im Monat einen Termin beim Betriebsarzt zu machen. Ich zog das über ein Jahr durch. Natürlich gab es auch kurze Rückfälle, die ich aber mit Hilfe meines Arztes an der Arbeit geheimhalten konnte.
Doch dann änderte sich mein ganzes Leben. Meine damalige Verlobte und heutige Frau wurde schwanger und ich hatte Angst zu versagen. Ich fühlte mich einfach nicht geeignet, ein guter Vater zu werden. Ich setzte mein Nemexin ab, holte mir 2000 Mark von der Bank und besorgte mir einen großen Beutel Shore und quartierte mich in ein Hotel ein. Ich habe meine schwangere Verlobte einfach sitzen lassen. Einige Tage später konnte ich aber nicht mehr und ich ließ mich von ihr abholen.
Da ich nicht auffliegen durfte, musste ich einen Weg finden, wie ich diesmal ohne Entzug weiter zur Arbeit gehen konnte.
Ich ließ mich deswegen darauf ein, mich auf Methadon einstellen zu lassen. Ich musste das damals noch privat bezahlen, weil die Voraussetzungen für eine Aufnahme ins Programm nicht so einfach zu erfüllen waren.
Es klappte sehr gut mit dem Metha. Ich blieb von da an fast Rückfallfrei. Von 2010 an gab es dann doch richtig Probleme. Ich habe erst mehrere schlimme Rückfälle mit Shore gebaut und in den letzten Jahren kaufte ich mir auch riesige Mengen Methadon zu.

Zu dieser Zeit wurde ich dann auch noch arbeitslos und gewöhnte mir ein Leben auf der Couch an. Mein Körper machte das nicht mehr mit. Ich wurde extrem depressiv und nahm noch mehr zu und ernährte mich von Cola und Fett.
Ich bekam Wassereinlagerungen im ganzen Körper und war kaum noch in der Lage zu laufen oder Treppen zu steigen. Ich bekam keine Luft mehr und pfiff aus der Lunge wie eine Dampflock. Einfach schrecklich. Mein Körper hat sich schon immer auf Methadon so verhalten, doch blieb das durch die Arbeit noch im Rahmen.
Irgendwann brachte ich dann meine Beschwerden, von denen ich jetzt nur wenige genannt habe, mit der sehr langen Methadoneinnahme in Verbindung, da ich von Anfang an viele der Beschwerden gehabt habe und es mir während der Phasen ohne Methadon körperlich sich besser ging.

Ich wollte also weg vom Methadon. Eher gesagt, ich musste, da ich so nicht mehr lange durchgehalten hätte.

[JP]

Abend Los Fritzos,

freut mich für dich, hoffe du verträgst das Substitol,
ich habe einige Nebenwirkungen:

1. Kann nicht schlafen
2. Schwitze extrem viel
3. Heftige Verstopfung ohne Abführmittel geht gar nichts mehr
4. Leichtes Fieber oder Kopfschmerzen

Über die Psyche kann ich noch nichts sagen,
da ich erst seit paar Tagen mein Antidepressiva wieder bekomme.

Werde jetzt erstmal abwarten wie es weiter geht.

Hast du schon Nebenwirkungen oder vielleicht Vorteile bemerkt?

[Los Fritzos]

Ich erinnerte mich, dass jemand im Bekanntenkreis vor einigen Jahren an einer Studie teilgenommen hat, wo er mit retardierten Morphin versorgt wurde. Seine Berichte waren sehr positiv.
Also versuchte ich mich zu informieren und fand schnell heraus, dass es viele positive Berichte zu diesem Medikament gibt.
Gleichzeitig verschlimmerte sich mein Gesundheitszustand immer mehr. Ich hatte große physische und psychische Beschwerden. Ich leide unter starken Wassereinlagerungen in den Unterschenkeln und in der Lunge, habe während meiner Substitution mit Methadon/Polamidon erheblich an Gewicht (seit Therapiebeginn in 1998 über 50 kg) zugelegt. Mittlerweile ging es mir körperlich und psychisch so schlecht, dass es mir nicht mehr möglich war, an einem geregelten Tagesablauf teilzunehmen. So bereitete mir das hohe Gewicht erhebliche Schmerzen beim Gehen, Stehen und Sitzen aufgrund einer Skoliose. Die Wassereinlagerungen in der Lunge führten zu erheblichen Einschränkungen in der gesamten Lebensqualität. Weiterhin musste ich immer stärker feststellen, dass das Methadon/Polamidon bei mir sehr ungleichmäßig gewirkt hat. So hatte ich in den ersten 4-5 Stunden nach der Einnahme oft eine sehr extreme Medikamentenwirkung (vergleichbar mit einem starken Rausch). Am Abend begannen allerdings bereits die Entzugserscheinungen, die sich zunehmend über die Nacht verstärkten. So kam es immer wieder zu starken Wadenkrämpfen und andern typischen Entzugserscheinungen in der Nacht. Während meiner Behandlung wurde bereits festgestellt, dass ich Schnellverwerter bin. Eine Verteilung der Dosis auf zwei oder drei Einnahmen täglich brachte nur wenig Besserungen und führt dann zu erheblicher Problematik bei der einmal wöchentlichen Sichtvergabe. Zusätzlich litt ich unter sehr starker Antriebslosigkeit. Ich war arbeitslos und schaffte es nicht, mich ausreichend zu motivieren, um diesen Zustand abzustellen. Weiterhin litt ich unter depressiven und aggressiven Stimmungsschwankungen.

Zusätzlich hatte ich folgende für Polamidon typischen Nebenwirkungen:

- Starkes Schuppen der Gesichtshaut
- Schwitzen und frieren
- häufige Kopf- und Gliederschmerzen
- Zuckungen in den Beinen (Restless Legs)
- Häufiges Gähnen bei nachlassender Wirkung
- Niesen und laufende Nase in den Nachtstunden
- Starker Tränenfluss bei nachlassender Wirkung

Da sich mein Zustand stetig verschlechtert hat, sah ich keine andere Möglichkeit, als schnellstmöglich das Substitutionspräparat zu wechseln. Selbstverständlich war mir bewusst, dass ich nicht alle Nebenwirkungen abstellen konnte, doch war es mir sehr wichtig, dass ich eine möglichst gleichmäßige Dosisverteilung über den Tag bekomme, die Wassereinlagerungen reduziert werden können, ohne die Wirkung des Substitutionspräparats zu mindern und vor allem, dass ich meinen Körper von dem hohen Gewicht entlaste. Gleichzeitig waren mir aber auch die Minderung meiner Schmerzen im Wirbelsäulenbereich sehr wichtig.

Ich wollte aus diesen Gründen unbedingt Substitol ausprobieren. Es wurde ja endlich in Deutschland zugelassen. Ich sprach also meinen damaligen Doc drauf an und hoffte darauf, es zu bekommen.

Seine Antwort war "Nein" - Jedes Mal!

Substitol wäre nur was für Extremfälle - Es ist zu teuer - Sollen doch erst einmal die anderen Ärzte ihre Erfahrungen machen

[QyX]

[Los Fritzos]

@JP
Ich habe bisher fast nur positive Erfahrungen gemacht. Auf die werde ich in meinem Erfahrungsbericht auch noch näher eingehen.

Da ich erst seit wenigen Tagen damit versorgt werde, habe ich noch nicht viel festgestellt. Von deinen Nebenwirkungen habe ich bis jetzt nur die Kopfschmerzen und die sollen laut Mundipharma nach etwa 5 bis 8 Tagen wieder vorbei sein. Selbst der Stuhlgang funktioniert gut. Ich hoffe nur, dass das auch so bleibt.

Ich wünsche dir, dass du deine Nebenwirkungen in den Griff bekommst.

Gruß, Fritze

[Los Fritzos]

(Ich hoffe, dass euch das jetzt nicht komplett irritiert, aber ich schreibe meinen Erfahrungsbericht mit dem Handy hier rein und schicke deswegen immer nur einen Teil davon.)

Auf jeden Fall habe ich mich dann an den Arzt gewendet, der hier bei uns vor einigen Jahren bereits an der Substitol-Vergleichstudie mit einigen Patienten teilgenommen hat.
Dieser ließ sich glücklicherweise darauf ein und so konnte ich seit Anfang dieser Woche endlich mein Substitol bekommen.

Ich habe bis Samstag noch 8ml Metha/Pola bekommen. Samstag gegen Abend habe ich dann noch einmal 8ml getrunken und dann bis Montag um 9 Uhr nichts mehr. Obwohldadurch über 36 Stunden seit der letzten Einnahme vorbei waren, ging es mir noch verhältnismäßig gut. Das lag natürlich auch daran, dass ich mir am Samstag quasi innerhalb von 7 Stunden die doppelte Dosis gegeben habe.
Als Anfangsdosis hat mein Doc erst einmal den 6fachen Wert (80mg x 6 = 480mg) auf 500mg aufgerundet.

Nach der Einnahme merkte ich dann aber erst einmal die Entzugserscheinungen vom Methadon. Es dauerte über drei Stunden, bis diese Beschwerden auf einmal weg waren. An diesem ersten Tag ging es mir trotzdem nicht sehr gut. Mir wurden lediglich die Entzugserscheinungen genommen, mehr nicht. Ich fühlte mich insgesamt nicht gut. Total gestresst und den Kopf habe ich einfach nicht freibekommen.

Am nächsten Tag sind wir dann also auf 600mg hoch und da passierte das erste Mal, dass ich mich richtig zufrieden gefühlt habe. Leider hat der Zustand nicht dauerhaft angehalten. Mal war alles gut und mal hatte ich wieder Kopffick. Also wollte ich am nächsten Tag auf 700 hoch, doch mein Doc sagte, er würde gern noch damit warten. So musste ich drei Tage warten, bis ich die 700mg bekommen habe. Es war auch schwierig zu erklären, warum ich der Meinung bin, dass ich mehr brauche.
Letztendlich habe ich ihm das im Vergleich mit Nahrung aufgezeigt. Einfach, dass ich zwar gerade soviel habe, dass der erste Hunger gestillt ist, aber ich mich nicht satt fühle. Ich machte ihm aber deutlich, dass ich satt und nicht vollgefressen meinte.
Gestern bekam ich daraufhin das erste Mal 700mg und siehe da, es funktionierte richtig gut. Ich fühlte mich den kompletten Tag und die komplette Nacht über gesättigt.

[Los Fritzos]

Ich fange ja erst an, die Wirkung von Substitol zu erkunden, doch habe ich schon erstaunliche Erfahrungen gemacht.

Ich habe auf Substitol nicht mehr dieses benebelte Gefühl , wie ich es vom Metha immer hatte. Aber ich merke einen Zustand der absoluten Zufriedenheit. Ich habe auch diesen Kopffick nicht mehr, den ich bei der niedrigeren Dosis gehabt habe. Natürlich denke ich im Moment trotzdem sehr viel über das Thema nach, aber das ist eher aus Neugier und nicht aus Sehnsucht.

Meine Frau hat mir heute erzählt, dass sie von meinen beiden Kindern angesprochen wurde, weil ich auf einmal so verändert sei. Ich sei insgesamt wacher, freundlicher und vor allem emotionaler. Ich will dazu selbst noch nichts sagen, weil ich selbst mit Aussagen dazu noch warten möchte.

Bisher sind meine Erfahrungen mit Substitol recht positiv. Aber ich stehe ja noch ganz am Anfang und wer weiss, was mich noch erwartet.
Mir ist nur wichtig, dass diese Kopfschmerzen bald wieder aufhören. Doch sind die nicht die gesamte Zeit über da, sondern kommen schubweise.

Wie sind denn eure Erfahrungen mit Substitol? Wieviel bekommt ihr?

[QyX]

Also ich bin ja Schmerzpatient, bekam am Anfang Oxycodon, dann Hydromorphon, dann Morphin wobei ich dazwischen auch nochmal kurze Zeit Oxycodon und Tilidin nahm.

Dann nahm ich wieder für etwa ein Jahr Hydromorphon und seit einem Monat nun wieder Morphin.

Erst die regulären Retard-Tabletten, die so 6-8 Stunden bei mir wirken und seit 3 Tagen nun MST Continus. So heißen die Substitol Kapseln für Schmerzpatienten. Für Schmerzpatienten gibt es die in den Stärken 30, 60, 100 und 200 mg.

Die 24 Stunden Kapsel ist das beste Opiat / Opioid, das ich bisher genommen habe. Diese konstante Wirkung empfinde ich als Segen. Endlich durchschlafen ohne noch unretardiertes Oxycodon oder weiteres retardiertes Morphin nachzuschmeißen.

Dieses ständige Ab- und Anfluten der Retardtabletten, diese Spiegelschwankungen waren doch nervig. Das erzeugt bei mir Rückblickend Phasen wo ich schlapp und müde war ... und dann wieder aufgedreht und hibbelig. Auch empfand ich die Qualität der Wirkung nicht so gut. Aktuell kommt es mir so vor als sei ich überhaupt nicht krank.

Diese Retardierung scheint echt super funktionieren. Hab meine Zieldosis noch nicht ganz erreicht, da ich erstmal nur 30er Kapseln bekommen habe. Meine Ärztin ist da sehr ängstlich und befürchtet Überdosierung und gab mir zusätzlich noch die regulären 30er Retard zum Ausgleichen. Trotzdem ist der Effekt bombastisch. Kann mir gut vorstellen, dass das für viele Substis ein tolles Mittel ist.

Ich finde Morphin sollte der Mittel der 1. Wahl in der Substitution sein. Methadon hat einfach zu viele potentielle Nebenwirkungen bzw. zu viele Patienten fühlen sich damit einfach nicht wohl.

[Los Fritzos]

Ich glaube nicht, dass alle vom Morphin retard begeistert wären. Es hat einfach nicht die Wirkung, die einige Leute brauchen. Es gibt ja doch viele, die ständig einen Rausch nachjagen. Ich sehe das immer beim Arzt. Sobald diese Leute aus der Praxis raus sind, brauchen sie erst mal ein Bier und eine Packung Hubertustropfen. Die halten sich dann dauernd auf der Szene auf und halten sich berauscht.
Diesen Leuten sollte man auf keinen Fall Substitol geben, da es mit einhundertprozentiger Sicherheit auf der Straße landet.
Bei Substitol fehlen ja kleinere Dosen komplett. Es gibt da in Deutschland nur die 100er und 200er. Das ist doch eher unbefriedigend, wenn ich mir vorstellen müsste, irgendwann zu reduzieren oder komplett bis auf Null zu gehen. Im Vergleich mit Methadon wären das ja Schritte, die größer als 1ml sind. Das geht nicht.
Aber gut zu wissen, dass es MST Continus gibt. Vielleicht kann man ja damit eine Zwischenlösung erzielen.

[QyX]

Warum sollte man diesen Leuten kein Substitol geben?`

Das schmuggeln der Kapseln aus der Praxis lässt sich durch Öffnen der Kapseln bevor der Patient diese schluckt leicht verhindern.

Und ja, natürlich gibt es diese Extrem-Junkies, die von mehreren Substanzen gleichzeitig abhängig sind.

Da muss man sich fragen ob solche Patienten nicht auch mit Benzodiazepinen (Diazepam, Clonazepam) substituiert werden sollten.

Eine Ausweitung des Diamorphins-Programm auf weitere Städte wäre auch was.

Was aber viele vergessen: bei einem stabilen Opiat-Spiegel im Blut geht natürlich der Kick verloren.

Kann mir vorstellen, dass es Menschen gibt für die dieser "Kick" die einzig mögliche Art positive Gefühle zu erleben. Die werden dann vermutlich nie vom riskanten Konsum ablassen.

[SPORTFREI]

[Los Fritzos]

Ich bekomme ja jetzt erst eine Woche mein Substitol, weswegen ich noch keine entgültigen Aussagen dazu treffen kann bzw. möchte.

Bisher habe ich keine Probleme mit dem Schlafen bei Substitol. Auch habe ich keine Verstopfungen (Gott sei Dank). Dieses starke Schwitzen habe ich auch nicht. Das hatte ich nicht mal auf Methadon/Polamidon, wo es ja bei vielen Leuten richtig heftig ist. Bei manchen Leuten ist es ja richtig schlimm, die immer ein Handtuch bei sich tragen, weil sie ständig am ölen sind. Das muss ja richtig unangenehm sein.

@Qyx
Ich denke, dass für diese Patienten Polamidon/Methadon das bessere Mittel ist. Aus meiner eigenen Erfahrung weiss ich, dass Metha dauerhaft für einen Rauschzustand sorgen kann, wenn die Dosis hoch genug ist. Das ist bei Substitol so nicht der Fall. Substitol nimmt ja nur diesen unerträglichen Heißhunger auf Shore. Man fühlt sich satt. Wenn aber jemand unbedingt einen Rausch braucht, wird er sich ja wahrscheinlich zusätzlich versorgen. Leider bestätigen das ja auch die Studien. Die Rückfall- und Beikonsumquote ist leider bei Substitol höher als beim Methadon. Ich halte es deswegen für eine ganze Zahl von Patienten nicht für geeignet.
Allerdings für diejenigen, die bereits bewiesen haben, dass sie stabil substituiert werden können und die dieses Eindämpfen vom Metha so stört, ist es auf jeden Fall das richtige Mittel.

Allerdings habe ich neulich einen Bericht gesehen, wo jemand einmal am Tag sein Diamorphin injiziert hat und den Rest mit Substitol fit gehalten wurde. Der Bericht hat es nicht so genau geschildert, doch denke ich, dass dem Patient dadurch einmalig am Tag ein Rauschzustand ermöglicht wird. Obwohl ich nie gespritzt habe, bzw. spritzen würde, kann ich das sehr gut nachvollziehen.

[QyX]

[graham]

[Los Fritzos]

Natürlich sind das keine wirklichen Nebenwirkungen, der Begriff ist falsch gewählt. Ich habe das aus der Email kopiert, mit der ich bei meinem jetzigen Doc um eine Aufnahme mit Substitol gebeten habe.
Es steht ja auch im Text davor, dass ich als Schnellverwerter in den Abendstunden bereits entzügig gewesen bin.