Schmerzklinik...was machen die da mit mir?

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Karsi
Silber-User
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Anmeldungsdatum: 24.03.2009
Beiträge: 222

BeitragVerfasst am: 14. Apr 2013 09:01    Titel: Antworten mit Zitat

hi mein guter,

ja,ich war ja ne weile weg...jva,krankenhäuser und und und...bin bei wkw nicht mehr ganz so aktiv gewesen.eher bei Fac*Bo*ok.unter meinem selben namen Karsten I g H e L (ohne 2,weist was ich meine Wink
wenn nicht schreib mal bei wkw wies bei dir geht und ich schreib zurück wenn du nicht bei FB bist.
ansonsten schau ich jeden tag bis zum 25 mal hier rein.

schönen sonntag an alle


Karsi
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Ugi
Silber-User
Silber-User


Anmeldungsdatum: 17.01.2013
Beiträge: 131

BeitragVerfasst am: 16. Apr 2013 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

graham hat Folgendes geschrieben:
Zitat:
Theoretisch kannst du deine Medikamente mit oder ohne deinen mitgebrachten Medikamente dadurch auch missbrauchen, was aber in einer Schmerzklinik absolut kontraproduktiv ist, [ size=15][ color=red]außer es sollte sich dies höchstens nur mal ausnahmsweise am Wochenende handeln[/ color][/ size], da sonst der ganze Therapieplan im Arsch ist und du bei der Entlassung am Ende mit weniger dastehst als du brauchst!

Laughing
...ich mein..., komm schon Confused

...

Das der Arzt das da erlaubt, daß die Leutz kiffen, is ja mehr als nice aber kiff ist mMn. auch noch vertretbar. Sich die Substanzen einzupacken, von denen man eigentlich loskommen möchte, finde ich ziemlich Haarsträubend, scheint aber momentan so usus...

Dazu ist allerdings zu sagen das dies in der Schmerzklinik nur sehr wenige machen, vom kiffen evtl. mal abgesehen, dazu aber gleich mehr.
Wenn du ganz auf Null auf gefahren werden sollst, ist es natürlich nicht mehr vertretbar heimlich aufm Balkon mitgebrachtes zu konsumieren. Geht es aber nur um eine Dosisanpassung macht das alle 1-2 Wochen einmaliger heimlicherKonsum sicher im Therapieplan nichts aus. Das hätte ich vielleicht noch mit anfügen sollen.

Was das kiffen betrifft und nachdem es in den ersten Worten um gegenseitige Ehrlichkeit ging, habe ich dies jedesmal von mir aus gesagt das ich außerhalb des Klinikgeländes im angrenzenden Wald ca. 4-5g Haschisch für den gesamten Aufenhthalt versteckt habe.
Darauf wurde ich jedes mal gefragt wie sich das kiffen auf meine Schmerzen auswirkt. Darauf hin hab ich auch die Wahrheit gesagt: Es legt sich nun mal so wie eine Art Mantel um den schmerzenden Oberkörper, obwohl es selber nur einge geringe analgetische Komponente hat, aber es macht den Schmerz, ich sag mal, weniger aufdringlich.
Dazu meinte dann mein Doc (man bekommt einen zugewiesen) das sie selbst schon positive Erfahrungen mit Dronabinol® gemacht hätten, der Drogenkonsum deswegen aber trotzdem strafbar bliebe, sobald ich mir zusätzlich was in der Stadt mehr hole, ich niemals etwas auf dem Klinikgelände dabei habe und auch niemals auf dem Klinikgelände konsumiert wird. Offenbar hielt dieser sehr offen eingestellte Arzt diese Menge für 8 Wochen in Ordnung. An die Auflagen habe ich mich strikt gehalten und es gab auch nie Stress deswegen, nur mal ab und an Montags die Frage wie es sich am Wochenende auf den Schmerz ausgewirkt hat. (wir hatten auch einen 2. Dronabinol-Antrag im Gespräch was wir letztlich nicht gemacht hatten da ich das kiffen nach dem Sommer aufhören wollte (was auch geklappt hat) und unbedingt nicht meinen Führerschein in Gefahr bringen wollte - egal auf welche Art).

@Threadsteller:

Die Sache mit der Klinikwahl ist in Deutschland recht gut geregelt. Als Leistungsberechtigter hast du eine freie Klinik- und Rehawahl. Das ganze wird im SGB IX abgewickelt.
Allerdings musst du einen formlosen Antrag (also einen Brief z.B.) stellen in welcher Klinik du deinen stationären Aufenthalt machen möchtest. Am besten noch ein paar Gründe dazu schreiben warum du in der einen Klinik mit höherem Erfolg als in der anderen rechnest (allgemeine Abneigung z.B.) Wink

http://www.deutsche-rentenversicherung-regional.de/Raa/Raa.do?hl=Wunsch&f=SGB9_9R2

Bei mir hatts 2 von 2 mal geklappt... Wink
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Karsi
Silber-User
Silber-User


Anmeldungsdatum: 24.03.2009
Beiträge: 222

BeitragVerfasst am: 16. Apr 2013 14:47    Titel: Antworten mit Zitat

thx ugi,
hab mich gestern online mit der klinik in verbindung gesetzt in der du warst.das wäre denke mal das richtige für mich...nur am kiffen hab ich nix*gg*
hab noch n paar fragen...aber jetzt keine zeit.ich poste morgen zwischen 6 und 10 uhr nochmals...vieleicht schauste dann morgen im laufe des tages mal rein.

so long,

LG
Karsi
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Ugi
Silber-User
Silber-User


Anmeldungsdatum: 17.01.2013
Beiträge: 131

BeitragVerfasst am: 18. Apr 2013 02:33    Titel: Antworten mit Zitat

Karsi hat Folgendes geschrieben:
thx ugi,
hab mich gestern online mit der klinik in verbindung gesetzt in der du warst.das wäre denke mal das richtige für mich...nur am kiffen hab ich nix*gg*
hab noch n paar fragen...aber jetzt keine zeit.ich poste morgen zwischen 6 und 10 uhr nochmals...vieleicht schauste dann morgen im laufe des tages mal rein.

so long,

LG
Karsi

Da musst du aber daran denken das es in Bad Mergentheim 2 Schmerzkliniken gibt.
Einmal die "Schmerzklinik am Arkauwald" und die dazugehörige Schmerzklinik Schmerzklinik Bad Mergentheim-Löffelstelzen.
Ich war in erster. Am besten benutzt du die Telefonnummer von dem Schild das ich fotografiert habe.
Das ist die richtige, über die ich auch berichtet habe.

Die andere hat nämlich auch Mehrbettzimmer... Wink
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Kawasaki
Gold-User
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Anmeldungsdatum: 03.05.2013
Beiträge: 329

BeitragVerfasst am: 7. Mai 2013 14:22    Titel: Du bist nicht alleine. Antworten mit Zitat

nochmals...vielen lieben dank(mir kommen echt die tränen)
und auch euch alles alles gute!
möge gott euch schützen.

euer
Karsten[/quote]

Hallo Karsten,
Du bist nicht alleine, solche Frauen gibt es mehrere auf der Welt,
man kann sich auch schlecht gegen solche Psychische Gewalt schützen.
Nicht nur die armen Frauen werden schlecht behandelt, das geht auch
andersrum, nur Frauen sind noch eine Spur extremer, ich spreche nicht
über Körperliche Gewalt.
Gruß
Frank
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Overscanner
Anfänger


Anmeldungsdatum: 13.06.2013
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 13. Jun 2013 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe leider keine guten Erfahrungen in Schmerzkliniken gemacht. Ich leide seit über 15 Jahren an einer Nervenschmerzerkrankung im Gesicht mit Dauerschmerzen,aktuelle im Schnitt Stufe 5. Bis vor Kurzem bekam ich L-Polamdion in einer Dosis von ca 70 mg/Tag,dies half mir,auf eine Dauerschmerzstufe von 2-3 zu kommen,nun wurde das geändert,auf 40mg/tag,mir geht es ziemlich schlecht,da der Dauerschmerz wieder höher ist und gegen meine Attackenschmerzen bekam ich ACTIQ 200µg 3 x/d also um die durchbruchschmerzen zu lindern,was auch wirklich sehr gut half. Nun hat sich auch das geändert,meine Kasse lehnt es ab,mir weiterhin ACTIQ gegen Durchbruchschmerzen zu geben,weil ich keine Krebsschmerzen habe. Ich sehe keinen Unterschied beim Schmerz,als Krebs oder Neuralgiepatient. Meine Attacken haben fast immer die Stufe 9-10 und das geht an schlimmen Tagen 50-100 mal so. Ich komme einfach nich weiter,und weiß nicht,ob das noch lebenswert ist.

Trotzdem arbeite ich,wenn auch nur Teilzeit und dank meiner Kollegen stehe ich nicht ganz allein da,wenn es mich auf Arbeit attackenmäßig aus der Bahn wirft.

Würde mich freuen,wenn Ihr Tipps für mich hättet.

Danke
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lämmchen
Foren-Guru
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Anmeldungsdatum: 09.02.2012
Beiträge: 3756

BeitragVerfasst am: 13. Jun 2013 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen Overscanner,

Du hast eine fiese Trigeminusneuralgie, nicht wahr? Grausam und schlimmste Schmerzen...das tut mir echt leid und nun auch noch der unnötige Ärger mit der Kasse.

Ich kann Dir nur einen Tipp geben. Wende Dich an ein Schmerzzentrum. Dort ist das gebahren um die Rezepte völlig anders. Das Budget ist grösser, es gibt kaum oder gar keinen Ärger mit den Kassen.

Dann wird Dein Leben auch wieder lebenswerter, glaub mir. Wenn Du aus Berlin oder Brandenburg bist, kann ich Dir gerne einen Adresse senden.

Alles alles Gute wünscht Dir Lämmi
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Overscanner
Anfänger


Anmeldungsdatum: 13.06.2013
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 13. Jun 2013 21:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lämmi,

danke für Deine schnelle Antwort. Genau,ich habe eine Trigeminusneuralgie,das dumme ist nur,das sich ein Dauerschmerz dazugesellt hat. Bis vor Kurzem nannte man die Kombination dieser beiden Sympthome "Atypischer Gesischtsschmerz" Scheinbar hat sich in den letzten Jahren einiges in der Forschung geändert,so das ich,eben solch eine Trigeminusneuralgie habe.

Ich muss dazu sagen,das natürlich nicht nur ein Schmerzmittel gegeben wird,sondern auch Antiepileptika und Antidepressiva und dazu eine psyschologische Begleitung.

Bei meinem Pola bin ich auch erst nach einer Vielzahl anderer Schmerzmittel gelandet. Tramal,Tillidin,Oxygesic,Fentaynyl als Pflaster,um nur ein paar zu nennen. Das Pola ist das einzige,was mir die Dauerschmerzen senkt,naja und bis vor einer Weile ging das ganz gut,nur jetzt ist die Dosis viel niedriger,und dier Dauerstufe höher.

Das würde ich ja alles noch ausstehen,aber die Attacken und die Schmerzen die aus denen entstehen,die sind zermürbent. Ich habe schon Schmerzkliniken hinter mir und im Prinzip gibt es ja was,was die Attackenschmerzen nehmen kann,aber dummerweise habe ich mir da wohl den falschen Schmerz "ausgesucht" Ich verstehe einfach nicht,warum man Krebsschmerzen umfangreicher behandelt als Schmerzen,die ebenfalls extrem stark sind.

Vor kurzem war ich zum Rentengutachten und als ich dem Prof erzählte,warum ich das ACTIQ nicht bekomme hat er mir nur gesagt,das die Antwort der Kasse nicht mehr dem Stand der Wissenschaft entspricht. Aber scheinbar interessiert das die Kasse nicht.

Ich muss auch dazu sagen,das es mir grundsätzlich egal ist,wie das Mittel heißt oder welchen Wirkstoff es besitzt,solange es die Schmerzen nimmt.

Ich reite also nicht auf dem Pola herum,weil es Pola ist,sondern weil es mir zumindest gegen Dauerschmerzen hilft. Ich bin auch froh arbeiten zu können,wenn auch nur Teilzeit und trotz das ich öfter krankheitsbedingt ausfalle.

Ich habe das Gefühl,das es immer noch sehr große Vorbehalte gegenüber schnellwirksamen Opiaten gibt,wie eben dem ACTIQ. Das Pola hat z.B. ,zumindest bei mir,keine high-machende Wirkung oder irgendeine andere,die man immer wieder haben will,nur eine,nämlich die Schmerzlinderung. Ganz klar,die körperliche Abhängigkeit ist absolut vorhanden,aber das war mir schon bewusst,als ich auf das Mittel eingestellt wurde.

Ich habe auch schon Entzugserscheinungen hinter mir,die vor allem am Anfang auftraten,als ich,um die Schmerzattackenschmerzen zu lindern,zusätzlich Tillidin incl. Naloxon,genommen habe. Damals wusste ich nicht,das Naloxon das Antidot ist. Und im Sommer,wenn es sehr warm ist und ich einfach viel trinken muss,wirkt das Pola eben nicht ca 24 Stunden,auch wenn es selten ist,aber es kommt vor. Das Schwitzen und Frieren ist sicherlich nicht schön,aber eingermaßen aushaltbar,schlimm ist die Unruhe,die dafür sorgt,das ich,wenn eben Entzug eintritt,nicht länger als ein paar Minuten ruhig liegen kann. Es kribbelt dann im Bauch,als wenn man Achterbahn fährt oder im Traum fällt und das über Stunden.

Was allerdings in solche einemal Fall bei mir gut hilft,ist RESTEX,das wird z.b. gegen das Restless-Legs syndrom verordnet und damit merke ich nicht viel von den Entzugserscheinungen.

Leider kommt es auch vor das ich aus Verzweiflung eine Notdosis nehmen muss und dementsprechend schnell das Pola aufgebraucht ist. Da ich aber nicht möchte,das es ausartet,stehe ich lieber die Entzugserscheinungen durch. Ein paar mal kommt das im Jahr leider vor,allerdings ist es dann so,das ich z.B. an zwei Tagen nur die Hälfte der üblichen Dosis übrig habe,zum Glück hatte ich noch nie den Fall,das ich für ein oder 2 Tage nichts mehr hatte.

Das klingt vielleicht bisschen blöd,aber mir ist es auch wichtig,das die Länge,für die mir mein Mittel verschrieben wurde auch so bleibt und es nicht passiert,das ich z.b. statt 10 Tagen nur 8 Tage reiche.

Ganz klar,am liebsten wäre mir,ich bräuchte kein solches Mittel,aber ich habe nur die Wahl zwischen einigermaßen erträglichen Schmerzen und mal Entzugserscheinungen oder Schmerzen am Ende der Skala für sehr lange Zeit,diesen Zustand hatte ich auch schon erlebt,vor Pola und das möchte ich nie wieder mitmachen.

Ich wohne in der Nähe von Leipzig und bin auch in einer Schmerzambulanz und auch beim Neurologen,aber ich wünschte,gerade die Schmerzambulanz würde mehr machen,oft geht es nur mit probieren.


Ich nehme sonst nix ein,weder Alk noch andere Drogen. Vor sehr vielen Jahren erhielt ich den Tipp,das THC gut wirken soll,also habe ich mir THC rauchtechnisch zugeführt,allerdings hatte das nun überhaupt keine Wirkung. Es gibt auch das Mittel Dronabinol,das man als Tropfen nimmt,nehmen kann,aber daran zu kommen,obwohl es von einer Firma in Deutschland hergestellt wird,ist in meinem Fall aussichtslos.

Es ist einfach so,das man sich an Strohhalme klammert,auch wenn die nicht immer ohne sind.

Und ganz klar,auch Pola geht am Körper auf Dauer nicht spurlos vorbei und auch wenn es gut möglich ist,das man auf Grund der Medis die man nehmen muss,vielleicht eine geringere Lebenserwartung haben könnte,ist mir das immer noch lieber,als 80 zu werden und auf dem Sterbebett sagen zu müssen,ich bin 80 geworden,aber mit schlimmen Schmerzen,dann lieber ein paar Jahre weniger,aber die in guter gesundheitlicher Qualität.
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lämmchen
Foren-Guru
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Anmeldungsdatum: 09.02.2012
Beiträge: 3756

BeitragVerfasst am: 13. Jun 2013 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Overscanner,

vielleicht mal ein neuer Ansatz. Ich hatte die Trigeminusneuralgie auch mal, seltener Weise ausgelöst durch eine Creme. Ja echt jetzt. Die Hautärztin hatte das erst einmal in ihrem Leben erlebt. Sie konnte mir nicht helfen, aber ich hab mir geholfen...Bin zum Zahnarzt gegangen und hab ihn gebeten mir die Seite mit einem Lokalanästhetikum lahm zu legen.

Der schaute erstmal komisch, tat es dann aber. Das ganze 3 oder 4 mal. Die auslösende Creme hab ich natürlich nicht mehr benutzt. Und das Ergebnis war eindeutig. Es half. Aber seither darf ich nur eine Creme benutzen, eine für Baby's. Mir egal, die Hauptsache ist für mich, das diese unglaublich fiesen Schmerzen nicht mehr wiederkommen.

Hast Du eventuell die Möglichkeit die KK zu wechseln? Die Barmer z.B. hat sich selten zickig was Verschreibungen aller Art betrifft.

Zum Dronabinol. In sehr sehr selten Fällen wird das in D verschrieben. Wenn, dann nur mit etlichen Gutachten... ist wirklich schwer da ranzukommen.

Hast Du eine Rechtschutzversicherung? Wenn ja, klag Dir Dein Medikament ein. Es darf in D kein Mensch unter Schmerzen leiden. Das ist im Gesetz verankert.

Hier in Berlin, in dem Schmerzzentrum in dem ich behandelt werde, wird NICHT zwischen Krebs-und Schmerzpatienten unterschieden. Schmerzen haben alle und die gilt es zu behandeln...

Ich würde Dir zu gerne was positiveres schreiben. Kämpfe für Dein Medikament. Du kannst das. Renn von Arzt zu Arzt, auch wenn das Kraft ohne Ende kostet.
Leipzig hat doch bestimmt mehrere Schmerzzentren?

Wenn Du kein Erfolg hast, geb ich Dir gerne die E-Mail meines Doc's. Er beantwortet ALLES und hilft IMMER wo er kann. Dieser Mann hat in ganz D Connection ohne Ende.

Alles Liebe und weniger Schmerzen wünscht Dir Lämmi
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Overscanner
Anfänger


Anmeldungsdatum: 13.06.2013
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 14. Jun 2013 20:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lämmi,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ähnlich wie Du das mit dem Zahndoc beschreibst,habe ich auch Spritzen bekommen,ins Gesicht,durch den Rachen,das war echt krass,eine Sympaticusblockade. Leider hat das nicht geholfen,obwohl es mehrmals durchgeführt wurde. Es gibt ja auch noch die Janetta-OPp,bei der man zwischen ein Gefäß und den Nerv eine Art Polster bekommt,leider ist das bei mir nicht möglich.

Eigentlich hat sonst bei meiner Kasse alles gut geklappt,es kommt ja doch einiges im Monat an Kosten zusammen,die die KK für mich aufbringen muss,auf der anderen Seite zahle ich natürlich monatlich meine Beiträge. Es gibt auch keine Probleme bzgl. der Zuzahlungsbefreiung und da ich chronisch krank bin,muss ich nur 1% vom Gesamteinkommen des jeweiligen Jahres zahlen. Das dauert zwar immer eine Weile,bis ich den Betrag erreicht habe,aber da will ich nix beanstanden. Aber Du hast Recht mit der Idee,sich das Mittel zu "erkämpfen"

Allerdings ist die Logik der KK nicht immer ganz zu erkennen. Ich benötige gegen Übelkeit Vomex oder Vomacur und das als Zäpfchen,denn alles andere macht wenig sinn. Und unter bestimmten Vorraussetzungen,kann die Kasse ein eigentlich rezeptfreies Mittel zahlen,wenn man auf dieses angewiesen ist,weil eine Krankheit besteht,bei der ein verschreibungspflichtiges Medikament besondere Nebenwirkungen hat und nur das rezeptfreie Mittel hilft. Allerdings zahlte die Kasse nicht das günstigere Vomex/Vomacur sondern das viel teurere Zofran,welches eigentlich bei Übelkeit in Folge einer Chemotherapie verordnet wird.

Es hat zwar gut gewirkt,aber ich fand es einfach übertrieben solch ein teures Mittel zu nehmen,auch wenn ich,bei Befreiung,nichts zuzahlen muss. Aber ich bin irgendwie der Meinung,das auch eine KK kostenoptimiert arbeiten muss und habe mich dafür entschieden,lieber die Vomex/Vomacor selber zu zahlen.

Es ist aber schon paradox,das die KK ohne Weiteres ein Mittel gegen Übelkeit bezahlt,obwohl ich keinen Krebs habe,aber auf der anderen Seite das Mittel,was wirklich was bringen würde,ACTIQ,nicht. Das sind Dinge die einfach nicht passen.

Ich bin seit vielen Jahren beim VDK und die helfen wirklich sehr gut,so kam ich in sehr kurzer Zeit zu meinem Schwerbehindertenausweis,es hat nicht mal 6 Wochen gedauert,kenne allerdings Leute,die fast 1 Jahr auf den Ausweis warten mussten und der VDK ist da eine große Hilfe. Dank VDK kam ich auch endlich mal in eine Schmerzklinik,bis dahin war die damalige BFA der Meinung,das müsse nicht sein,mit dem VDK habe ich es dann geschafft,die BFA zu "überzeugen" in eine Schmerzklinik zu kommen.

Es gab auch eine Zeit,während der ich in Rente war,für 2 Jahre,obwohl ich das eigentlich nicht wollte,doch es war gut so,denn so war genügend Zeit um etwas zu tun.

Nun arbeite ich,und mir gefällt es auch sehr,wenn auch nur Teilzeit und der VDK empfahl mir eine Antrag auf BU-Rente zu stellen,allerdings nicht für 100 % sondern für den %-Satz,den man erhält wenn man nur zwischen 3 und 6 Stunden arbeiten kann,um einen Ausgleich dafür zu erhalten,das ich eben nicht Vollzeit arbeiten kann,obwohl mir das natürlich das liebste wäre. Allerdings habe ich mich damit abfinden müssen,das ich nicht mehr als 4-5 Stunden pro Tag schaffe,der Geist will,aber es geht einfach von den Schmerzen her nicht so,wie es soll.

Ich bin aber froh,eine Stelle gefunden zu haben,bei der ich als Schwerbehinderter eingestellt wurde und das man mir gegenüber sehr entgegekommend ist,weil es einfach öfter als bei gesünderen Menschen vorkommt,das ich krankheitsbedingt ausfalle.

Im Prinzip könnte es schmerzmäßig viel besser laufen,es kostet aber,wie Du schreibst,viel Zeit,Dinge zu "erkämpfen" obwohl es normal sein sollte,das man zu dem was hilft,Zugang erhält und vorallem auch dann,wenn es der Arzt ebenfalls für sinvoll erachtet.

Ich habe in knapp 3 Wochen einen ersten Termin in einer neuen Schmerzambulanz und habe bereits per Post den Arzt dort informiert,um was es geht und wie sich Alles zusammensetzt,so das er im Bilde ist,wenn ich zum Termin komme,der Arzt hatte mich direkt darum gebeten,diese Vorabinfo zu erstellen. Das zeigt mir,das man das Ganze ernst nimmt und ich setzte meine Hoffnung daran,mal sehen was machbar ist.

Ich bin auch in punkto Medikamente offen für Alles,wenn es hilft und die positive Wirkung nicht durch Nebenwirkungen übertroffen werden.


Ich kann mich halt bis jetzt nur auf das beziehen,was ich selber genommen habe und wovon ich weiß,ob es hilft oder nicht.

Nun hoffe ich mal,das mein Beitrag nicht den Rahmen eines Foreneintrages sprengt.

Overscanner
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Oxy123
Bronze-User
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Anmeldungsdatum: 12.01.2012
Beiträge: 79

BeitragVerfasst am: 15. Jun 2013 01:49    Titel: Antworten mit Zitat

Was ich nicht verstehe ist: Warum seit Ihr mit der Polamidon Dosis überhaupt runtergegangen? Ist ja klar das die Schmerzen dadurch wieder stärker werden, wenn sich nichts an der Grunderkrankung geändert hat.
Und das dann mit den Aktic wieder auszugleichen ist nicht sinn der Sache.
Bei welcher Krankenkasse bist Du denn eigentlich?
Tja die lieben Ärzte.. Würde Dir auch vorschlagen in größere Ärztezentren zu gehen weil die Einfach über ein höheres Budget verfügen.

Lg
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lämmchen
Foren-Guru
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Anmeldungsdatum: 09.02.2012
Beiträge: 3756

BeitragVerfasst am: 15. Jun 2013 08:51    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Overscanner,

warum kommt bei Dir die Janetta OP nicht in Frage?

Gut ist, das Du Dir einen Termin in einem neuen Schmerzzentrum besorgt hast. Aus eigener Erfahrung weiss ich, das man viele viele Ärzte erlaufen muss, um endlich mal irgendwo "anzukommen". Eine Odyssee...Aber nützt ja nichts.


Was Du über den VDK geschrieben hast fand ich ganz interessant. Wusste ich nicht, das sie in solchen Dingen helfen.

Und wie bereits erwähnt, wenn Du nicht weiterkommen solltest, schick ich Dir die Adresse von DR. JAN-PETER JANSEN in Berlin Laughing .

Liebe Grüsse von Lämmi
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Overscanner
Anfänger


Anmeldungsdatum: 13.06.2013
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 15. Jun 2013 13:54    Titel: @Oxy123 und @ Lämmi Antworten mit Zitat

Die Reduzierung der Poladosis hatt folgenden Grund. Ich war seit vielen Jahren immer beim gleichen Neurodoc,der mir stets zu Seite stand und der mich, seit dem ich die Schmerzen habe,kennt und bei dem ich faste jede Woche war. Es war ein langer Weg,ein Mittel zu finden,das mir hilft,doch mit dem Pola war mir geholfen.

Nun praktiziert mein Arzt aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr und ich musste wechseln. Dem neuen Arzt passte die medikamentöse Einstellung nicht und hat zu mir gesagt,entweder reduzieren oder suchen sie sich jemand anderen.

Grundsätzlich darf jeder Arzt Pola als Schmerzmittel verschreiben. Es ist nur so,das die meisten Ärzte beim Wort L-Polamidon sofort an substitution denken und dann kam immer die Antwort,man dürfe es nicht verschreiben. Selbst wenn ich erklärt habe,das dies nur der Fall ist,wenn man als Arzt Substitutionsbehandlungen anbieten will und dies besonderen Regeln unterliegt,aber die Verordnung als Schmerzmittel nicht darunter fällt,das es ein BTM ist ist dabei nicht entscheident.

So blieb mir nichts anderes übrig,als zu reduzieren. Grundsätzlich habe ich nichts dagen,wenn man Medis anpasst,allerdings sollte das nicht dazu führen,das man Rückschritte in puncto Schmerzlinderung macht. Mir ist bekannt,das man nach einer gewissen Zeit probieren soll,runter zu gehen in der Hoffnung,das es trotzdem hilft.

Leider ist das Gegenteil der Fall. Die Reduzierung an sich war nicht das Problem,ich arbeite ja auch,habe es aber gut hinbekommen. Das Ergebnis ist nun allerdings,das der Dauerschmerz wieder viel höher ist,als bei der anderen Dosis. Erwähnen sollte ich noch,das meine damalige Dosis seit ca. 3 Jahren gleich blieb.

Das Actiq allerdings ist nicht dafür gedacht,die gestiegenen Dauerschmerzen zu senken,sondern wirklich nur gegen die Durchbruch/Attackenschmerzen. Das Pola bildet zwar einen Spiegel,es ist aber nicht in der Lage die Durchbruchschmerzen,schnell und gut zu bekämpfen.

Pola wirkt in meinem Fall sonst,von der Dosisreduktion abgesehen,gut auf den Dauerschmerz. Die Attackenschmerzen kommen extrem schnell und bleiben 1-3 Minuten,dann verschwindet die Attacke und Minuten später kommt die nächste und in schlimmen Phasen geht das stundenlang so. Dadurch steigt auch der Dauerschmerz,dank Pola allerdings langsamer als ohne. Acitq wirkt ja innerhalb von ein paar Minuten,meißt war nach 5-8 Minuten Ruhe und es kamen für ein paar Stunden keine Attacken und wenn doch,dann so,das sie nicht störten.

Man kann mit Pola zwar Langzeitdauerattacken dämpfen,allerdings dauert das mindestens 45 Minuten und dann wäre eine Dosis notwendig,die nicht vertretbar ist. Es gab Zeiten,da habe ich,wenn auch sehr selten,20 ml Pola ca. 100mg/Tag gebraucht,allerdings war es nicht so,das das für Wochen ging,das ist nicht vertretbar.

Damals habe ich dies meinem Arzt geschildert und er sagte,wir müssen etwas finden,was schnell gegen die Attacken hilft in einer Dosis die zu rechtfertigen ist. 100mg Pola sind es ,zumindest für mich nicht. So kam ich zum ACTIQ und war so froh,das ich endlich etwas hatte,was schnell wirkte und mich nicht in die Knie zwang.

Von der Janetta-Op bzw. Op am Kleinhirnbrückenwinkel wurde mich durch verschieden Fachleute abgeraten,da die Stelle an welcher opriert werden müsste das Risiko insich birgt,mehr Schaden als Nutzen anzurichten. Man hat mit mir die MRT/CT Aufnahmen besprochen und gezeigt wo die Stelle ist und was dort Probleme macht. Ich bin nicht so bewandert in Radiologie und Gehirnop-Techniken um wissenschaftlich exakt beschreiben zu können,was passiert,würde man mich operieren.

Vor kurzer Zeit teilte man mir mit,das es die Möglichkeit des Gammaknife gäbe,aber man sich nicht ganz sicher ist,ob das in meinem Fall hilft. Ich bleibe aber auch da dran.

Ich bin bei der IKK und bin sonst mit denen zufrieden.

Nun bin ich gespannt,was der 3.7. bringen wird.

Vielleicht noch zur Ursache für die Neuralgie,ich hatte Herpes Zoster im Gesicht,quasi Gürtelrose,nur im Gesicht.
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lämmchen
Foren-Guru
Foren-Guru


Anmeldungsdatum: 09.02.2012
Beiträge: 3756

BeitragVerfasst am: 15. Jun 2013 14:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Overscanner,

also Postzosterneuralgie? Übel...

Das Gammaknife Verfahren liest sich ja ganz gut...Wer hat Dir das angeboten?
Es wäre ja im Glücksfall nur eine Behandlung.

Ich glaub, man ist irgendwann soweit und probiert fast alles aus, oder?

Wie schon erwähnt, kämpfe für Dein Medikament. Für den 3.7. wünsche ich Dir viel Glück und einen Doc, der auf Zack ist und Dir effektiv helfen kann.


Liebe Grüsse von Lämmi
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Overscanner
Anfänger


Anmeldungsdatum: 13.06.2013
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 17. Aug 2013 16:30    Titel: Wieder da Antworten mit Zitat

Nach gut 2 Monaten,habe ich wieder was zu schreiben. Ich war bis Mitte Juli krank geschrieben,weil garnix mehr ging und bin natürlich auch zum Termin vom 3.7. Das hätte ich mir sparen können. Dem Schmerzdoc habe ich geschildert,wie die Situation zur Zeit ist,das die Gabapentin nicht helfen. Ich sprach ihn darauf an,ob es normal ist,gegen Schmerzen,in dem Fall die leidigen Durchbruchschmerzen,Quetiapin,zu verschreiben. Zum einen wird dieses Mittel nicht mal im Off-lable-Use gegen diese Art Schmerzen eingesetzt,noch gegen andere Schmerzarten.

Zum zweiten,selbst wenn dieses Mittel wirken würde,tut es das nicht in 20 Minuten oder 4 Stunden,was aber wichtig wäre,damit der Durchbruchpain verschwindet. Mir ist bekannt,das man manche Neuroleptika,zur Mitbehandlung von Schmerzen einsetzt,allerdings ist der Wirkerfolg nicht erwähnenswert. Ich sprach den Doc darauf an,warum man bei solchen Schmerzen keine schnelle Hilfe erhält.

Ich war für die Ärzte in der Notfallaufnahme nicht unbekannt,da ich bereits eine Schmerztherapie in diesem KH mitgemacht habe und auch ambulant behandelt werde,mehr oder weniger...,und das die Daten über EDV abrufbar sind. Dort ist zu lesen,was für den Arzt in der Notaufnahme wichtig und hilfreich,bei der Entscheidung für eine Behandlung ist.

Da ich bisher nur mit ACTIQ Erfahrung bei der Bekämpfung von Durchbruchpain hatte,habe ich mich darauf bezogen,der Wirkstoff ist Fentanyl. Der Arzt in der Ambulanz meinte nur,das dieses ACTIQ nur bei Tumorschmerzen zugelassen ist,was ich weiß,trotzdem schließt das Off-lable Use nicht aus,und vorallem auch dadurch nicht,weil man ja weiß das Fentanyl hilft. Im Prinzip war die Aussage des Ambulanz-Arztes,man kann ein Mittel nehmen,welches in überhaupt keiner Art und Weise für die Schmerztherapie genutzt wird und keine Wirkerfolge zeigt,Quetiapin; und ein Mittel,dessen Wirkstoff bekannt dafür ist,gegen sehr starke Schmerzen zu wirken,ACTIQ nimmt man nicht,weil es für die Therapie meiner Schmerzen nicht zugelassen ist,bzw. nur für Tumorschmerzen. Das wäre so,als wenn man sagt" ein Apfel hat viele Vitamine und hilft,aber wir nehmen ein Stück Baumrinde-die hat keine Vitamine,aber für irgendwas wird sie schon taugen"...

Und was mich sehr nachdenklich gestimmt hat war die Aussage des Ambulanzdocs,das die Erfahrung,die man als Patient über die Jahre gesammelt hat,nicht zählt. Es geht mir nicht darum,in Frage zu stellen was der Arzt sagt,aber dank meiner Erfahrung weiß er,was bereits alles getan wurde,was wie gewirkt oder nicht gewirkt hat.

Das soll ja helfen Zeit zu sparen und zB. Medikamente,von denen bekannt ist,das sie mir nicht halfen oder Methoden der Behandlung,nicht noch einmal zu nehmen und zu absolvieren. Da frage ich mich,warum ich über Jahre hinweg meine Unterlagen bzgl. meiner Schmerzproblematik gesammelt habe,damit jeder Arzt gleich am Anfang sehen kann,was schon alles getan wurde.Wenn Erfahrung nicht zählt,dann können wir ja gleich sämtliche Selbsthilfegruppen,egal zu welchem Bereich sie gehören,auflösen.

Die beste Antwort kam ja dann noch,nämlich die mit der Aussage,das das,was im Internet steht eher fragwürdig ist. Ich habe ihm dann nur gesagt,ich nur Quellen nutze,von denen ich weiß,das sie ein Medizinstudent während des Studiums oder seiner aktiven Zeit als,z.b., Arzt,selber nutzt. Das dank Internet die Möglichkeit gegeben ist,sich mit Menschen unterhalten und austauschen zu können,egal ob diese 100 oder 5000 km von mir entfernt sind.

Das Problem scheint für viele Ärzte zu sein,das man als normaler Bürger Zugang zu Informationen hat,die man sonst so nur schwer oder garnicht bekommen würde. Zum einen muß man nicht umständlich in einer Bibo alles zusammen suchen,oder eine weitere aufsuchen,zum anderen bekommt man z.B. Bücher,digitale Form,sehr günstig...

Das Wissen,welches sich früher nur für einen bestimmten Teil eröffnete,steht im Prinzip Jedem zur Verfügung. Das man prüfen muss,welche Quelle ist sicher,oder wo bin ich eher skeptisch,ist klar. Aber diese grundsätzliche Verteufelung des Internet ist nicht zulässig.

Im Übrigen hat sich mir bis jetzt noch nicht erschlossen,was die ambulante Therapie bietet,dort wo ich bin. Im Prinzip kommt man hin,erzählt was anliegt und der Arzt gibt keine Tipps bzw. Hilfestellung und ich kann wieder gehen.

Ich wechsel sehr ungern einen Arzt,weil ich die Erfahrung mit meinem letzten Doc hatte,das es gut ist,wenn man einen Arzt über die Jahre hat,der genau sieht,wie es so geht oder nicht.

Da ich aber mal weiterkommen möchte und die Schmerzen weniger werden sollen und das in der aktuellen Ambulanz nicht der Fall ist,habe ich einen Termin im September in einer Klinik,in meiner Nähe,von der sehr viel positives zu hören und lesen ist und bei wo der Prof.,der die Therapie leitet,mich kennt und empfohlen hat,was man machen kann und das probiere ich aus.

Ui,ziemlich langer Text,naja Smile

PS: Geht es euch auch so,das vorallem bei hohen Temperaturen,die Wirkdauer von Pola/Metha viel kürzer ist und ihr in Entzugssympthome kommt ?
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