ANPP
Anfänger
Anmeldungsdatum: 03.01.2015
Beiträge: 11
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 Verfasst am: 3. Jan 2015 12:56 Titel: Schmerzen und Substitution |
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Hallo!
Ich befinde mich in einer einigermassen verzwickten Situation und würde mal gerne eure Meinung hören, da Ihr ja gewissermassen Experten seid.
Ich bin jetzt seit guten 4 Jahren (fast) dauerhaft auf recht hohen Opioiddosen und im Moment sieht es leider nicht danach aus als dass sich demnächst was daran ändern würde oder ändern könnte.
Aber ich erzähl besser mal von Anfang an:
Ich hab schon mit 18 Jahren eine kleine heimliche opiatliebe angefangen, im Zivildienst waren Tilidin und Tramal leicht zugänglich, später Beruflich waren dann auch die stärkeren Opioide ohne Probleme zugänglich und ich habe in 10 Jahren verteilt bestimmt gut 5 oder 6 mal ohne medizinische indikation opiate eingenommen, einfach nur um mir mal einen schönen Tag zu machen. Ich wusste also genau was das Zeug kann, mal von Entzugserscheinungen und Abhängigkeit abgesehn.
Dann, 2011 wurde bei mir ein Kleinhirntumor diagnostiziert der sich schön an meinen Hirnnerven zu schaffen machte und diese hübsch einquetschte. Am meisten den N.Trigeminus, was bei mir eine Trigeminusneuralgie von allerfeinstem Ausmass auslöste. Schmerzskala von 0 bis 10 hatte ich 24h am Tag ne glatte 10. Essen, Zähneputzen und meistens,auch reden---> Fehlanzeige.
Ich kam in die Neurologie und erstmal versuchte man der Schmerzen Herr zu werden.
Das lief ziemlich genau in dieser Reihenfolge ab:
1. Intensivstation Phenytoin -(Antiepileptikum)---> keine Besserung
2. Carbamazepin-(Antiepileptikum)---> keine Besserung
3. mehr Carbamazepin --> keine Besserung
4. Lyrica(Antiepileptikum) dazu --->vielleicht ging es mir minimal besser
5. Metamizol (Novalgin) dazu ---> keine Besserung
6. Amitryptilin (Antidepressivum) ---> keine Besserung
7. Baclofen (keine Besserung)
Da Mittlerweile 4 oder 5 Tage ohne Zähneputzen und ohne gross was zu Essen anstanden und ich mittlerweile übelste Leberwerte hatte wurde endlich mal jemand von der Schmerzambulanz gerufen, Das Carbamazepin wurde abgesetzt und meine Leber erholte sich recht spontan.
Gegen die Schmerzen wurde mir piritramid (opioid) angehängt und ungelogen, schon nachdem die halbe Infusion drin war spürte ich, wie plötzlich jemand das Schwert das ich seit Tagen im Kiefer stecken hatte und das die ganze Zeit jemand minütlich in meiner Wunde rumgebohrt hatte rauszog.
Bzw. um mal nicht zu übertreiben waren die Schmerzen auf ein erträgliches Niveau gedämpft. Ich wurde also im Laufe der Zeit in der man sich auf die OP vorbereitete (das Ding musste ja raus) von der lieben Anästhesistin reichlich auf Oxycodon umgestellt und auch ein Grossteil der Antiepileptika wurde wieder abgesetzt. Es half ja.
Als der Tumor dann endlich raus war und die Schmerzen langsam nachliessen waren gut 3 Monate voll auf Oxycodon vergangen, Ich hatte zwischendurch noch einige andere Komplikationen wie Fazialisparese und Schwindel (wegen der gequetschten Hirnnerven) aber im großen und ganzen war alles rückläufig inkl. der Schmerzen.
Jetzt gings ans absetzen der Mittelchen die mir erstens Schmerzfreiheit bescherten und zweitens, und da lag das Problem, auch sonst eine angenehme Zeit im Krankenhaus bescherten, ich muss das nicht näher ausführen... vor allem weil ich wusste dass ich so positiv auf opiate reagiere..
Zum ersten mal im leben lernte ich Entzugserscheinungen kennen und auch relativ schnell die Abhilfe: mehr Oxycodon!
Das ganze absetzprozedere gestaltete sich ziemlich steinig und zog sich ne Weile hin, mit dem resultat das ich das ganze stationär machte, und dann war erstmal ruhe. Dann kamen die Depressionen, die sich scheinbar ewig hinzogen, über ein halbes Jahr hin ohne Besserung mit der Aussicht auf Manifestierung... und dann.. eines schönen Tages waren sie wieder da.. erst als kleine piekser dann schnell stärker und heftiger werdend.. die Schmerzen. Erstmal traute ich mich garnicht was zu sagen weil dann jeder denken würde ich will wieder Schmerzmittel.. wo ich doch über ein halbes Jahr ohne ausgekommen bin.. Vermutung : Tumor rezidiv, also zu den Neurochirurgen und das ganze abklären lassen.
Das resultat war erleichternd und problematisch zugleich , der Tumor blieb weg aber mein Nerv war wieder gereizt, entweder durch das entstandene Liquorkissen, durch das eingesetzte Stück Bauchfett oder durch das von der Op resultierende Narbengewebe. Von einem weiteren operativen Eingriff wurde mir abgeraten, ich soll das symptomatisch behandeln. Da ich noch relativ jung bin und weil ich auch so meine Probleme mit dem Absetzten,,sprich Suchtprobleme hatte wollte mir aber niemand Schmerzmittel verordnen. Ich versuchte es dann wieder mit Antiepileptika und ganglionärer opiodianalgesie (0.025mg Buprenorphin in den Nerv) allerdings ohne nennenswertem bzw. bleibendem Erfolg. Die GLOA wirkte immer nur so lange wie das Buprenorphin.
Da ich langsam am verzweifeln war hab ich dann kurzfristig jemand gefunden der mir übergangsweise und zum probieren ob es überhaupt was hilft Fentanyl und wahlweise Oxycodon verschrieben hat. Man glaubt es kaum : die Schmerzen waren auf einmal wieder richtig aushaltbar. Ich muss allerdings sagen dass die "neuen" Schmerzen nach der OP vielleicht nur noch halb so stark sind wie vor der OP sie sind auch irgendwie periodisch, also nicht immer gleich stark aber sie sind da und sie sind fies und ohne Schmerzmittel halte ich das nicht aus.
Leider war das mit dem Verschreiben von BTMs wirklich von anfang an an die Bedingung geknüpft, dass wenn es helfen sollte, ich mir langfristig nen anderen Arzt suchen muss, allein schon weil der verschreibende Arzt gar nicht vom Fach war, sagen wir einfach mal er sei Augenarzt...
Nach einem weiteren Tipp bin ich dann in der Substitution gelandet, was glaube ich nicht unbedingt optimal ist aber auch so seine Vorteile hat. Zum einen hilft das l-Polamidon genau so gut wie alle anderen Opioide die ich ausprobiert hab, ich kann normal leben, essen , Zähne putzen und die meiste Zeit sind die Schmerzen echt aushaltbar, zwar immer präsent aber oft so subtil dass ich sie zeitweise vergessen kann. Auch hat jemand die Dosierung im Auge und ich kann nicht machen was ich will, was mir auch, gerade damals in der Absetzphase öfters passiert ist. Auch war es easy da rein zu kommen, zumal ich ja auch devinitv Suchtpatient bin.
Nachteile sind natürlich genausoviele da: erstens mal die Kollektiven: nehm ich nem richtigen Suchtpatienten den Platz weg, verursache meiner Kasse unnötige Kosten, dann die persönlichen : kurze Leine---> ich kann nicht länger als eine Woche planen, muss zweimal die Woche zum Arzt, wozu ich mir erstmal auf meiner Arbeit ne Sondergenehmigung einholen musste... auf dauer ist das doch auch nix. Dann die blöden UKs... ich bin froh das ich wieder ein halbwegs normales Leben habe, wozu sollte ich noch etwas dazukonsumieren? Seit Anfang der Substi ohne Beikonsum.. Zumal mir andere Drogen echt fern sind. Naja.. jetz bin ich im Dilemma.. ich hab nach nun 2 jahren Substitution echt die Schnauze voll von der Sache, ganz ohne Schmerzen werd ich in absehbarer Zeit eh nicht sein und ein normaler Scherzmediziner wird mich als Substitutionspatient wohl auch nicht mehr aufnehmen, zumal ich auf 50mg l-Polamidon bin, was ja umgerechnet auf andere Schmerzmittel schon fast immer ein A auf dem Rezept ausmacht...
so ein Mist. Mit Opioiden hat mann echt immer nur sorgen und Probleme..
Hat jemand von euch ne Idee wie ich das in Zukunft angehen sollte? |
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