Jahrzehntelange Einnahme von Opioiden als Schmerzpatient

[QyX]

Kennt hier jemand so Geschichten und kann mir erzählen wie das ausging bzw. aktuell verläuft?

Bisher ist der langfristige Einsatz (mehrere Jahre, Jahrzehnte) von Opiaten / Opioiden ja nur bei Tumorschmerzen so richtig anerkannt. Diese Patienten sterben dann aber irgendwann - zumindest sehr oft - und dann hat es sich mit der Toleranz erledigt.

Jetzt wurde vor einigen Monaten Targin (Oxycodon) als Therapie der 2. Wahl des schweren Restless Legs Syndrom zugelassen, nachdem eine Therapie mit den Dopamin-Agonisten Pramipexol und Ropinirol gescheitert ist, was bei schwerem Restless Legs früher oder später praktisch immer passiert.

Damit ist Restless Legs auch eine Indikation wo die langfristige Gabe von Opioiden angezeigt ist.

Ich nahm bisher immer 16 mg Hydromorphon und hin und wieder mal habe ich 4 mg extra genommen, dazu hatte/habe ich als Bedarf unretardiertes Morphin und Oxycodon. Jetzt hat sich schon eine ganze Weile angedeutet, dass ich mehr brauche. Bin auch viel aktiver und nehme auch noch andere Medikamente, die nicht so gut sind, wenn man RLS hat und da ist mein Bedarf gestiegen was dann auch den Analgetikabedarf nach oben drückt.

Wahrscheinlich werde ich in Zukunft täglich 20 mg Hydromorphon (entsprechend 150 mg Morphin) und bei Bedarf Oxygesic akut (unretardiertes Oxycodon) benötigen. Vllt. werden es im Mittel auch 24 mg Hydromorphon (180 mg Morphin). Ich merke schon eine ganze Weile, dass eine Einzeldosis Hydromorphon 8 mg nicht mehr so gut wirkt wie früher.

Jetzt frage ich mich, wie das weiter geht. Als ich damals in Kassel von Prof. Trenkwalder eingestellt wurde, da nahm ich noch 80 mg Oxycodon (160 mg Morphin). Das nahm ich auch eine ganze Weile, phasenweise sogar 100 mg Oxycodon. Die höhere Dosis brachte mir aber nichts. Bin dann von Oxycodon auf Hydromorphon gewechselt, weil Oxycodon Retardtabletten bei mir nur 8 Stunden wirken (egal welcher Hersteller, auch die original Oxygesic und Targin haben nur 8 Stunden gewirkt) und ich zusätzlich von Oxycodon extrem trockene Augen bekommen habe. Die waren dann ständig total trocken, extrem gerötet und fühlten sich fürchterlich an.

Naja, ich frage mich halt, wie das so weiter geht. Im September bin ich dann 3 Jahre drauf und es ist auch nicht absehbar, dass sich das ändert. Opioide sind die besten verfügbaren Medikamente, die es für schweres RLS gibt und revolutionäre Neuerungen sind nicht in Sicht. Die Zulassung von Oxycodon zur RLS-Therapie wurde ja als richtige Revolution in der Therapie gefeiert.

Ich nehme auch noch Carbamazepin, weil die Opioide nur so 60% der ekligen somatischen Beschwerden in den Beinen erwischen und da noch einiges übrig bleibt. Also ich bin schon richtig heftig davon betroffen. Schon seit der frühesten Jugend.

Ich frage mich wie das so wird in den nächsten Jahren, mit evtl. Toleranz und weiteren Dosissteigerungen. Mir macht das ein wenig Angst. Vor allem fürchte ich mich davor das ein Arzt irgendwann sagt, dass die Dosis zu hoch ist und das so nicht mehr weiter geht. Ich hoffe, dass ich bis dahin das Medizinstudium beendet habe und selber Herr der Situation bin.

Hydromorphon kann man ja schon weit aufdrehen. Für Oxycodon steht in den Fachinformationen eine maximale Tagesdosis von 400 mg (106 mg Hydromorphon). Für Hydromorphon ist keine maximale Tagesdosis in den Fachinformationen angegeben. Höchstabgabemenge innerhalb von 30 Tagen ohne "A" auf dem Rezept ist 5.000 mg (166 mg Hydromorphon pro Tag).

Also da hab ich schon noch Luft aber wenn ich mir so denke, was in den nächsten 20 Jahren passieren kann und da bin ich noch im mittleren Alter und noch längst nicht mit meiner Karriere fertig. Mir gibt das schon alles zu denken.

Ich kenne praktisch keine RLS-Patienten in Deutschland auf potenten Opiaten. Gibt da keine richtige Szene in Deutschland und ich hab schon echt ne deftige Variante von RLS und finde das alles so richtig zum kotzen.

Mir ist das ja im Grunde egal, wie viel mg ich pro Tag nun schlucke. Hauptsache es wirkt weiter so gut wie im Moment.

Vielleicht kennt ja jemand ein paar Geschichten von Patienten, die schon viele Jahre Opiate schlucken und kann mir was zu Toleranz sagen. Ich fühle mich momentan nicht richtig wohl aber gebe nun dem Bedarf einer höheren Dosis nach, nachdem ich es einfach nicht mehr auf der alten Dosis halten kann.

Für meine Ärztin ist das so weit okay. Wir hatten ein kurzes Telefonat, wo es auch noch um andere Dinge ging und das war nur ein Aspekt und sie hat es einfach nur zur Kenntnis genommen. Ich seh sie einmal pro Quartal. Rezepte bestelle ich per Email, auch Btm und kann die dann am nächsten Tag abholen. Große Kontrolle gibt es da nicht. Habe eine dicke fette Akte. Der Befund ist eindeutig und wurde von einer anderen Spezialistin bestätigt. Wenn du da mal als Schmerzpatient anerkannt wurdest, dann bist du da wohl drin und dann gibt's halt Rezepte.

Keine Ahnung. Ich finde das weiterhin einfach unheimlich. Wenn ich hier immer lese was es da für einen Stress in der Substi gibt ...

[QyX]

Im Gegensatz zu den Leuten die einfach Missbrauch treiben kann ich ja nicht einfach mal Absetzen und einen Entzug machen. Auf die analgetische Wirkung bin ich ja angewiesen.

Wenn ich das hier so lese: "Tramadol knallt nicht" oder "Codein rektal applizieren", diese Probleme hätte ich auch echt gerne!

Es ist letztendlich bedrückend in dieser Situation zu sein. Auf der einen Seite sehe ich top fit aus, gehe zur Uni und 3-5 mal zum Sport pro Woche. Man könnte meinen ich bin die blühende Gesundheit.

In der Uni machen sie sich immer wieder einen Spaß von neuen, die mich noch nicht kennen mein Alter schätzen zu lassen. Sie bekommen ja schon den Hinweis, dass ich keine 18 mehr bin, werde dann aber trotzdem häufig 10 Jahre jünger geschätzt, auf 20. In der Realität bin ich 30 und habe einen GdB von 60%.

Das ist frustrierend. Auf der einen Seite zeigt das ja, dass ich wohl in exezellenter Behandlung bin und die Möglichkeiten des Systems und der Pharmakologie bis an die Grenzen ausreize, auf der anderen Seite fühle ich mich auch wie eine Nuklearbombe, die jederzeit hochgehen könnte.

Die Bedrohung lautert ständig. Jeden Tag habe ich immer so viele Medikamente dabei. Mich belastet das mal mehr und mal weniger. Natürlich habe ich mich längst dran gewöhnt aber immer wieder kommen so Momente durch ...

Momentan läuft ein Versuch die Situation zu optimieren und die Anzahl der Medikamente zu reduzieren. Ich glaube da nicht an einen Erfolg und denke, dass der Arzt noch nicht richtig verstanden hat, was für einen absurden Irrsinn ich hinter mir habe und das eben der einzig funktionierende Weg ist.

Nunja, es könnte viel viel schlimmer sein!

[Rot-Mil4n]

ui, sehr int. thema. da fällt mir schon so einiges ein. bin seit gut 20 jahren hauptsächlich auf opiaten. davon 10 auf nadel und 10 in substi, und mittlerweile schmerzpatient seit 5 jr.
schau jetzt kurz paar folgen krimis
dann schreib ich gern was hierzu

danke für das thema schonmal vorab,


adieu

[QyX]