Wenn sich die Opioid-Dosis verdoppelt ... Opioidrotation

[QyX]

Lange Zeit habe ich 16-20 mg Hydromorphon + Oxycodon unretardiert 5 - 10 mg bei Bedarf genommen, Carbamazepin als Co-Analgetikum. Hilft mir sehr beim RLS. Opioide alleine würden nicht funktionieren.

Wegen den Schlafstörungen hab ich immer noch Neuroleptika (Seroquel + Minidosis Chlorprothixen) und um das ganze RLS technisch auch zu vertragen noch mit einer Minidosis Amfetamin zur Nacht kombiniert.

Meine Ärzte fanden das immer fürchterlich aber nach Jahren von krassen Schlafstörungen hatten sie auch keine Alternative für mich und nachdem ich weit über 50 verschiedene Wirkstoffe ausprobiert hatte, konnte ich mir auch keine Ausdenken.

Anyway: wir wussten immer, dass Neuroleptika schlecht schlecht für RLS sind und dass das irgendwann in die Luft gehen wird. Das ist dann jetzt auch passiert und ich musste die Neuroleptika wegen fieser RLS Nebenwirkungen absetzen. Da war nichts zu machen und ich kann diese Stoffe nun endgültig nicht mehr nehmen.

Kurioserweise kann ich zwar nun schlafen aber gleichzeitig hat sich meine Opioiddosis in etwa verdoppelt und insbesondere in der Nacht kann ich Opioide einwerfen als Gäbe es kein Limit.

Wird wohl also mal wieder Zeit für eine Opioidrotation. Hatte ich früher immer wieder mal gemacht, mehr so zum verschiedene Opioide auszuprobieren, nicht aus so einem akuten Bedarf heraus.

Beim Hydromorphon war das tolle, dass es eben auch seine 12 Stunden pro Tablette gewirkt hat. Morphin und Oxycodon nur immer 8 Stunden. Manchmal nur 7 Stunden und wenn man dann in der Nacht noch Akutmedikation nimmt, dann ist man schnell den ganzen Tag am Pillen schlucken. Nervig ist das.

Moprhin mag ich dann auch nicht so, weil es Verstopfung macht und Oxycodon kann ich höchstens 2-3 Monate nehmen, weil davon meine Augen austrocknen, ich keine Kontaktlinsen mehr tragen kann und alle 1-2 Stunden mir künstliche Tränenflüssigkeit in die Augen tropfen muss.

Am liebsten würde ich beim Hydromorphon bleiben aber das funktioniert jetzt erstmal nicht mehr gut. Jetzt habe ich doch wieder die Überlegung im Kopf es mit den Fentanyl-Pflaster zu versuchen. 3 Tage so ein Pflaster tragen und nebenbei nicht daran denken, irgendwelche blöden Pillen mit sich rum zu schleppen und ständig nachwerfen zu müssen. Ich bin jetzt 3 Jahre drauf und werde wohl so lange drauf sein wie lange ich lebe. Vllt. irgendwann mal mit Schmerzpumpe. Wäre nicht der erste RLS-Patient, dem das passieren würde.

Am Montag bin ich bei meiner Ärztin. Ich bin der Jüngste dort und keiner ist schon so drauf. Ist bei mir wohl genetisch. Ging schon mit 12 los.

Pflaster aufkleben und 3 Tage Ruhe haben klingt verlockend. Erhoffe ich mir zu viel?

Opioide sind leider die einzige Schraube, an der ich drehen kann. Alles andere funktioniert nicht (im besten Fall) oder macht alles nur noch schlimmer.

[Mohandes59]

@OyX,

zum Verständnis. Du bist doch Mediziner (Medizinstudent)? RLS kenne ich nur vom akuten Opiat-Entzug. Hat mich 7 Tage nicht schlafen lassen. Kalter Metha-Entzug.

Ist das RLS eine Nerven-Krankheit?

Neuroleptika sind auf Dauer schädlich. An mir wurden 5 verschiedene ausprobiert - alle abgesetzt. Da lebe ich lieber mit meinen (nicht zu schlimmen) Schlafstörungen, im Notfall eine Benzo + eine Dose Starkbier, aber Benzos nur alle 14 Tage, sonst wirken sie nicht.

Zu deiner Opiat/Opioid-Dosis. Wäre für einen Hardcore-Junkie fast homöopathisch. Da du offensichtlich dein weiteres Leben darauf angewiesen sein wirst, je weniger desto besser. Weißt du selber. Die Medizin entwickelt sich weiter, wer weiß was sich da noch tut.

Opiate sind zumindest nicht organtoxisch.

LG Mohandes

[rock]

Also RLS kenne ich sowohl vom Entzug, als auch dann, wenn ich clean bin.
Die Medis vom Arzt haben nichts gebracht. Bevor ich mir Opioide wie Tramal verschreiben ließ, habe ich in die Natur-Hausapotheke gegriffen.
Mohnstroh, also Opium hat mir geholfen. Und zwar in homöopathischen Dosen. Ich habe pulverisierte Mohnkapseln genommen, etwa 1/3 gestrichenen Teelöffel. Früher hab' ich mir oft genug mengenmäßig mehr Heroin in den Löffel gegeben ... Aber die Kapseln bringen's in Sachen RLS auch in der geringen Dosierung, die natürlich weit, sehr weit von der Dosis entfernt ist, mit der ich etwas spüren würde.
Ich nehme sie übrigens nur bei Bedarf und im Moment ist glücklicherweise alles ok.
Paradox daran ist, daß ich Schlafstörungen bekomme, wenn ich "zu viel", also sagen wir einen Teelöffel voll nehme. Dann spüre ich auch noch nichts an Opiumfeeling, kann aber nicht schlafen ...
Keine Ahnung, ob es Anderen auch so geht/gehen würde. Ich kenne niemand, der so geringe Dosen Mohnkapseln nimmt
Cheers

[QyX]

Ich hab RLS seit dem Beginn der Pubertät. Wurde aber lange nicht erkannt und ich bekam viele Jahre Neuroleptika wegen der Schlafstörungen. Hat meine Ausbildung sehr verzögert.

Kommt ja niemand so schnell darauf BTM Opioide wegen Schlafstörungen zu verschreiben.

Ja, ich bin Medizinstudent und kenne mich mittlerweile aus. Es geht aber nix über die Erfahrung von Konsumenten.

Das man so schwer wie ich von RLS betroffen ist, ist selten und dann in so jungem Alter, das gibt's praktisch nicht in dieser extremen Form.

War mal im Krankenhaus auf einer Spezialstation. Da waren die jüngsten Patienten so 40 Jahre älter als ich.

[QyX]

Ich hab lange vor der offiziellen RLS Diagnose gewusst, dass ich RLS habe aber mir schien das Neuroleptika induziert und bei dem was man im Internet so lesen konnte scheint es ja keine so schlimme Erkrankung zu sein.

Als dann endlich die Diagnose kam, hatte von meinen Beschwerden nicht berichtet, da ich das als nicht so schlimm wahrgenommen hatte, war ich auch recht zügig auf Oxycodon und dann zur weiteren Abklärung im Krankenhaus.

Wenn ich nicht pünktlich mein Oxycodon genommen habe, dann hatte ich so Schmerzen als würde jemand Benzin über meine Beine gießen und dann ein Streichholz drauf werfen. Das war überhaupt nicht mehr harmlos und witzig.

Teils hab ich geschrien wie am Spieß, mir dann unretardierte Opioide eingeworfen bis es vorbei war und anschließend vor Erschöpfung geheult. Einmal hat mein Arzt das Live am Telefon und in der Praxis mitbekommen. Der hat nie gezweifelt, was das für eine üble Erkrankung sein kann. Wie schlimm RLS sein kann und welche grotesken Schlafstörungen, unabhängig von Schmerzen, damit verbunden sein können verstehen nur wenige.

Dabei ist das Schicksal dauerhaft auf Opiate angewiesen zu sein gar nicht so schlimm. Die meisten Antidepressiva, Neuroleptika, Antiepileptika haben viel mehr Nebenwirkungen. Opiate haben aber dieses Stigma unter den Ärzten, den Patienten, in der Gesellschaft und beim Gesetzgeber. Und dann kränkt es mich, auf diese Stoffgruppe so angewiesen zu sein.

Wer weiß. Vllt. fällt denen ja mal ein, dass man so schlimmes RLS gar nicht haben kann, es sich hier doch nur um Abhängigkeit handeln kann und dann stecken sie mich in Substitution. Meine aktuelle Ärztin scheint da sehr vernünftig zu sein aber wer weiß, auf was für Typen ich da noch treffen werde.

Und so Dosissteigerungen und Wirkstoffwechsel sind immer heikle Momente. Kenne auch keine Patienten unter 60 in Deutschland, die auch nur im Ansatz so schwer davon betroffen sind.

Das ist so viel mehr als nur ein bisschen Zucken und Bewegungsdrang in den Beinen. Das ist ein ganzer eigener komplexes neuropsychiatrisches Beschwerdebild. Diese tendenzielle Verharmlosung (nicht hier jetzt) regt mich teils echt auf.

Wenn ich mir neben den 40 mg Hydromorphon als Basismedikation in der Nacht noch 30 mg Oxycodon unretardiert einwerfe und eine 30 mg Morphin-Ampulle trinke, damit dieser Krieg in den Beinen aufhört, fühlt man sich einfach nur behindert. Es ist nicht immer so schlimm aber im Moment ist es mies und wäre ich nicht mit einem Arzt befreundet, so hätte ich einen akuten Mangel an schnellwirksamen Opiaten. Die Ärzte glauben ja einem erstmal nicht, wie übel es sein kann und fangen dann mit den 5 mg N2 Oxygesic Akut an. Und braucht man dann mehr, dann ist die Ärztin im Urlaub.

In diesem System läuft vieles noch suboptimal, auch für Schmerzpatienten und auch für Patienten, die sich ausdrücken können und Ressourcen haben.

Als ich z.B. eine neue Hydromorphon-Packung holen wollte, da wurde ich dann per Email darauf hingewiesen, dass ich ja noch 30 Tabletten übrig haben sollte und erst 70 verbraucht haben müsste und man mir deswegen kein neues Rezept ausstellen könnte. Klar ... was wollen sie denn machen? Wenn ich jetzt keine mehr habe, dann brauche ich welche, auch wenn deren Dosierung im System jetzt nicht zu meiner passt und das was im Computer steht nicht mit dem überein stimmt, was mit der Ärztin vereinbart war. Sie haben dann trotzdem ein Rezept ausgestellt aber heikel sind solche Situationen trotzdem. Im Notfall bleibt einem ja nichts anderes übrig als sich in eine Notaufnahme zu setzen und dort auf einen netten Arzt zu hoffen. Diese Abhängigkeit vom System finde ich so fürchterlich und das es dazu überhaupt keine Alternative gibt.

Die einzige Lösung ist bunkern und eine höhere Dosis angeben als die, die tatsächlich geschluckt wird. Das untergräbt blöderweise das Vertrauensverhältnis zum Arzt und genau darauf ist man als chronischer Opioid-Patient besonders angewiesen.

Ich hab das Absetzen mehrfach probiert. Es ist einfach unmöglich. Mit viel Tricks und wo ich noch nicht so viele andere Medikamente ausprobiert hatte ist mir das teils für einige Wochen gelungen aber mittlerweile ist das nicht mehr drin.

Diese Abhägigkeit vom "good will" der Ärzte ist belastend. Dabei ist es sicher nicht so schlimm wie in der Substitution. Trotzdem.

[intenso]

Hey!

Ich habe mir das gerade alles durchgelesen... ich selber bin zwar nicht auf Opioide angewiesen bzw. im Moment bei Bedarf, aber auch nur weil ich noch eine OP vor mir hab, danach ist alles wieder soweit okay.

Ich bin aber auf meine Asthma-Medis angewiesen, jeden Tag... und da hab ich auch schon Geschichten erlebt. Nehme das seit ich quasi jung bin und teilweise musste ich fürn Medi, was ich seit Jahren nehme, weil der Arzt im Urlaub war, extra für den anderen Arzt ein Lungentest machen + 1 Stunden im Wartezimmer sitzen, damit er mir die kleinste Packung verschreibt. Bin jetzt zum Glück bei einem befreundeten Arzt in Behandlung, ist zwar kein Lungenfacharzt, aber er versteht die Problematik und verschreibt mir immer die N3 und dann ist auch erstmal Ruhe. Mit den Schmerzmedis hatte ich auch nen schlechtes Erlebnis , hatte nen Unfall und vor der OP gabs halt Ibu+Tilidin und Antibiotikum. Naja... dann hatte ich noch Schmerzen und wollte mehr Tilidin. Vom Orthopäden gabs auf Nachfrage nur noch Diclofenac. Wenn ich meinen Haus-Doc nicht kennen würde, hätte ich auch wirklich nur das bekommen.

Grundsätzlich möchte ich damit nur sagen: Unabhängig von der Krankheit spiegelt sich diese Übervorsicht auf alle Bereiche ab. Wenn jemand eine Krankheit hat, dann sollte er auch dementsprechend mit allen Mitteln der Medizin behandelt werden. Nach einem schweren Motorrad-Unfall, einem fragenden Patienten weitere Schmerzmittel verweigern ist einfach nicht okay, ich habe dem Doc immer gesagt, ich hatte schon mal Tramal und habe die auch abgesetzt, ein gewisser Grundschmerz bestand immer, dann habe ich die Tilidin bekommen und war schmerzfrei, wenn man in seinem Leben mal 1-2 Monate auf Painkillern ist, ist das meiner Meinung nach mehr als okay.

Es sind Warnsignale des Körpers, in meinem Fall war die OP noch 3 Wochen hin, dann muss man die Schmerzen halt unterdrücken, ansonsten werden sie möglicherweise chronisch. So wird es überall beschrieben und gerade ein Orthopäde sollte sowas wissen, aber die verschreiben wohl eh nur Ibuprofen.?!


Klar gibt dann Leute, die süchtig sind und den Doc missbrauchen, deswegen ist eine gewisse Vorsicht nicht falsch, aber das was teilweise abläuft, wie du ja auch beschreibst, ist einfach dem Patienten den Weg, der ja eh schon schwierig ist, noch schwieriger zu machen. Teilweise existieren Threads wo der Hausarzt einem Krebskranken höhere Morphin-Dosen verweigert und der TE fragt, was er denn machen könne. Es gibt nämlich wirklich Leute die kein Plan von Medizin haben und kein befreundeten Doc haben, da werde ich richtig wütend.


Zu deinem Problem kann ich dir leider nicht helfen, ich hoffe aber der Beitrag bringt dir trotzdem irgendwas... lg

[C.K.]

Hallo,
ich lese Du warst damals 12 Jahre alt als Du das RLS bekommen hast. Auch schon mit Schmerzen so dolle? meine Tochter ist 16 und hat es ganz doll seitdem sie 13 Jahre ist und hat jetzt nach Targin/Oxycodon seit gestern Hydromorphon verschrieben bekommen als 24 Std. 'Tablette. Wie alt bist du denn jetzt?